全国SCD・MSA友の会からのお誘い

全国SCD・MSA友の会からのご案内です。

全国SCD・MSA友の会 の中山と申します。
お世話になっております。

本日は、当会が企画しました講演&交流企画を
ご案内したくメールさせていただきました。

企画名「SCD・MSA元気Cafe」と申しまして
患者や家族が悩む様々な事柄から、毎回テーマを
絞って、専門家をお招きして講演会や交流会を行う企画です。
年間を通じて様々なテーマを扱いたいと考えております。

第一回の8月29日は、添付のとおり「病気との向き合い方」を
メインテーマとし、鎌ヶ谷総合病院の湯浅先生の講演を
中心に、交流会も開催いたします。(オンライン開催です)

難病であることに向き合いながらも、前向きに、元気に
過ごしていくことで、人生の満足度を高めていく
一つのきっかけになれば嬉しいと思います。
詳しくは添付の案内をご参照ください。

  https://forms.gle/PGbxzPBuHcEUYNxSA

↑ここから、PCやスマホからQRコード以外(リンククリック)でも申し込みができます。

医療講演会・相談会のお知らせ

下記の日程で医療講演会・相談会を実施します

参加ご希望の方は事前申し込みをお願いします。

https://forms.gle/Zkfqdp5erj5a7GZW6

ネット申し込みは ↑ URLからお願いします お知らせの画像は写真なので、リンクになっていません。

2021難病患者の嚥下障害 食べることの楽しみ 影近先生    ← PDFファイル

 

 

高齢社会を生き抜くための取り組み

下記にあります昨年本学で学術シンポジウムの開催が,
コロナ禍で延期になっておりましたがこの度開催が遂行可能になりました。
「地域・障がい者・学生・福祉・石川県・金沢市の共生できる社会を目指す」プログラムに挑んでいます。
最後に登壇していただく方は、実家の小さなお寺に障がいの持った子どもを受け入れしていた父に魅了された息子さん(雄谷さん:おおやさん)がふるさとの石川に福祉の充実を図ろうと、つまずきながらも障がい者の社会は、隔離された施設の社会ではなく、現実社会にそっくりな町づくりがもっと障がい者の身近なものになくては、本当の意味で共生できないことを、提唱はじめます。
このチャレンジは、普通の並み程度の活動では、
なかなかできず、石川県・金沢市、小松市・能登地方の一般の町の方々の理解から事業を始めていきます。
この取り組みに、内閣府から、元安部総理も研修視察に来られ、TVでは、カンブリア宮殿にも登場しました。
また、「高齢社会を生き抜くための取り組み」と題したこのプログラムには、様々な実例の学術の発表が出てきます。
健常者の方にもとても参考になると思います。
ご興味のある方は、オンラインでも参加できます。視聴型のシンポジウムですので、ご家庭で、ゆっくりご覧いただけます。
※参加無料です。申込が必要です。その際には、「所属→一般」「部署→一般」と入力してください。
<本文>
この度、金沢大学において日本学術会議中部地区会議主催学術講演会「高齢社会を生きぬくための取り組み」を開催しますのでご案内します。
本講演会はどなたでもご参加いただけますので、皆様のご参加をお待ちしております。
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日時:令和3年7月30日(金) 13:00-16:30
場所:金沢大学自然科学大講義棟レクチャーホール
開催方法:対面/オンライン参加申込:事前申込制です。下記申込フォームからお申込みください(参加費無料)
https://ws.formzu.net/fgen/S12764568/
申込受付期間:7月26日(月)まで

<プログラム>
13:00-13:10 開会挨拶
金沢大学長  山崎 光悦
13:10-13:20 日本学術会議会長挨拶
日本学術会議会長・第三部会員、東京大学卓越教授  梶田 隆章
13:20-13:30 主催者挨拶
日本学術会議中部地区会議代表幹事・第二部会員、
名古屋大学大学院生命農学研究科教授  池田 素子
13:30-13:40 科学者との懇談会活動報告
中部地区科学者懇談会石川県幹事、金沢大学名誉教授、
金沢大学ナノ生命科学研究所特任教授  福森 義宏
13:40-16:25 学術講演会「高齢社会を生きぬくための取り組み」
〇地域コホート研究を起点とする認知症予防法の開発~なかじまプロジェクト~
金沢大学名誉教授、国家公務員共済組合連合会九段坂病院副院長、
東京医科歯科大学特命教授  山田 正仁
〇生活習慣病(Non-communicable diseases)の個別化予防・ゼロ次予防を目指して
金沢大学医薬保健研究域医学系環境生態医学・公衆衛生学教授  中村 裕之
The ごちゃまぜ 見取り合う共生社会 (カンブリア宮殿TVに登場された方))
16:30    閉会挨拶
(司会)日本学術会議中部地区会議運営協議会委員・第一部会員、
金沢大学国際基幹教育院教授  松井 三枝

 

第1回エリアミーティング

各地方の友の会の役員による、初めてのエリアミーティングがありました。

出席したのは、以下の方々です。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症各地友の会 ~ エリアミーティング ~

第1回 顔合わせオンラインミーティング 6月19日(土)20時から

主催 いしかわSCD・MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会)

参加者

長野SCD.MSA友の会  会長 岳沢
新潟SCD友の会(マイマイ会)  会長 長谷川
富山SCD.MSA友の会(わかち会) 会長 山崎
いしかわSCD.MSA友の会  副会長 廣瀬、事務局長 上田、会計坂本、会計監査 濱田、
事務局補佐 松本
福井SCD.MSA友の会(ハレバレ会)  事務局長 下坂、事務局補佐 松本(兼)
島根益田地区SCD.MSA友の会(ひとまろ会) 会長・事務局長 水上
広島 ひまわり友の会  事務局長 平原
大分SCD.MSA友の会 事務局長 薄田
熊本SCD.MSA友の会 坂本会長 副代表中田
長崎SCD.MSA友の会(アジサイ会) 会長嶋田、副会長小川

今回が最初であり以下の議題で初顔合わせをおこないました。

内容とテーマ:前半:8時~顔合わせ・自己紹介
休憩:8時50分~9時
後半:9時~友の会の存続について

 

第2回は8月7日(土)に行う予定になりました。

2021友の会総会-医療相談会-交流会

予定通り6月12日に2021友の会総会-医療相談会-交流会を行いました。

今年の総会はオンラインで実施 去年の中止による資料配布だけではなく

リモートではありましたが、実施できたのはよかったかな?と思います。

司会者の開会から、会長の挨拶-来賓の挨拶(富山、福井の友の会役員)そして議長選出で議長に総会の進行をお願いしました。

総会は、淡々と進みました。

これは、去年から事務局補佐として、患者の家族(健常者)の頑張りに依ります。

各種資料の作成、発送からプレゼンテーション資料の作成、参加者へのZOOMの招待など、全ての作業を補佐のお陰だと感謝しており、事務局長の私は、資料のチェックや相談対応のみで済みました。

総会自体は50分弱で、問題もなく終了し、役員物任期2年目であり、今年の体制は去年と変更もなく、今年の予定の活動を進めてまいります。

11時からはニ部といたしまして、医療相談会として国立病院機構「医王病院」の院長及び神経内科の先生、理学療法の先生、ケアマネジャーさんなど我々の病気のサポートを頂いている方々の出席を頂いて、「安楽死」という重たいテーマや遺伝性疾患の患者の子供への説明など、日頃話せないようなことの話が出来て良かったと思いました。

昼食・休憩休憩を挟んで、13時からは看護学生を交えての交流会をいたしました。

看護師を目指している学生さんといっても、我々の病気を知っている人も少なく、特に「多系統萎縮症」の認知は低いようでした。

脊髄小脳変性症はテレビドラマや映画に取り上げられたこともあり、「聞いたことはある」人は比較的に多かったようです。

ここでは、私は脊髄小脳変性症を患っての現在の生活のこと、Sさんは痙性対麻痺、Mさんは多系統萎縮症の母を持つ、家族の立場から、病期を生徒たちに知ってほしいことを、お話しました。

また、患者をサポートしている先生や、理学療法士、ケアマネージャーからのお話もありました。

これらの話が未来の看護師たちの患者に接する時の、気持ちの持ち方の参考になればと、思います。

最後に、患者夫々の障害の程度はばらばらで、比較的ゆっくり進行する病気で、2,30年で寝たきりになる人もいますが、5年程度で進行が早く、交流会に参加できない「施設に入っている人」「寝たきり」になってしまう方がいます。

そんな方達に寄り添え、生き甲斐を持っていただけるような友の会になるよう、活動をしてゆきたいと考えるのでした。

総会自体は、淡々と進行しました。

各議事終了後の様子の動画です。

医療相談会 1/3

医療相談会 2/3

療相談会 3/3

交流会には、授業の一環として、一部学生が参加されておりました為、個人情報取り扱いにより、画像に配慮しております。

音声で、お聞きくださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

交流会 1/4

交流会 2/4

交流会 3/4

交流会 4/4

2021総会案内

今年度の友の会総会と交流会&医療相談を下記の予定で行います。

 

コロナ観戦予防の観点から、オンラインのみで行います。

2部の相談会・交流会に参加を希望される方は

ネットで申し込む場合 https://forms.gle/Av7bPdjJNVQux4Ju7

QRコードから申し込むことも出来ます

電話で申し込む場合  090-3769-3833 (松本)

お待ちしております。

 

マルポジ(フランスベッド)

5/13 レンタルベッドの種類を、パラマウントの1モーターの物から最近CMでよく流れているフランスベッドの「マルポジ」という新しいものに変更した。

リモコンで、ベッドがソファーのように変形し、立ち上がりや介助がしやすくなったもので、これまでの介護別訴とは、一味違うものです。

この動作を実現するためモーターが6つもついています。

設置の様子を写真で載せます。

これらの動作は利用者がけがをしないように、非常にゆっくりしています。

トイレに間に合わないかもしれない・・・

そのうち、ガンダムスーツのようになっていくかもね。

「けいちゃん 行きます!」

これから、利用して行きながら、使用感や改良出来たらいい点をリポートしていきます。

https://www.bed.co.jp/collection/reclining/marupozi.html

 

 

 

 

2021.04.10 音楽療法とお花のプログラム

2021年度の最初のイベントは4月10日に集合+リモートにより難病支援センターでお花と音楽療法を行いました。

音楽療法の講師は双葉・Sさんにお願いをしました。

始めに、缶を使って1輪ざしを作りました。

世話は副会長の娘さん、わかなちゃんが用意してくれた、庭に咲いていたお花やお店で購入した色とりどりのかわいいお花を空き缶に生け、缶の周りはラミネート加工をした紙を巻いて、装飾しました。

お花タイムの後、双葉講師による音楽療法

音楽に合わせてトーンチャイムを自分のパートで振ります。

優しい音色で、ハーモニーを奏でたり、腕を上に上げる体操などは、リハビリになったでしょうか?

久しぶりにお顔を見た人もおり、早くコロナが収まって、以前のような友の会の行事で、バス旅行や会食、一泊旅行等が出来る日がやってくる日が待ち遠しいです。

今回は、お試しでしたが、来月以降も続けることになりました。

毎月第2土曜日にします。

都合がつく方は振るってご参加ください。

 

各地友の会だより

2019年度の大きな活動は例年通り、春のバス旅行と秋の1泊旅行です。春のバス旅行は、市から障害支援バス(無料)をお願いしました。他にNPO海外青年交流協議会からバスや車椅子の乗降のボランティアを頂きました。最初に金沢市のお隣-内灘町-の「歴史民俗資料館」を見学しました。朝鮮戦争のころ内灘海岸に米軍の試射場の建設の反対運動「内灘闘争」の歴史と、内灘の隣町-粟ヶ崎-にあった北陸の宝塚と言われた「粟ヶ崎遊園」のことを学びました。

内灘の歴史を学んで、近くのBBQ場でお昼を頂きました。

ビールやソフトドリンクと共に、バーベキューを楽しみました。

ボランティアさんや家族の手伝いを頂きながら、回らない口を動かし摂る、食事とコミュニケーションを楽しみました。

昼食後、温泉施設に行きました。お風呂に入れないので、足湯に足を突っ込み、のんびり過ごしました。

秋には、一泊旅行をしました。2019年は白山麓-白峰-の望岳苑-で一泊しました。

そこは、白山登山の基地のような施設で、食事は山菜と川魚中心でした。久しぶりに岩魚の骨酒を頂きました。みんなで大きなお皿を回し飲みし皆、兄弟(姉妹)になりました。肉系の食事が無かったのが寂しかったです。

近畿SCD・MSA友の会の仲間からも参加を頂き、楽しい夜を

楽しんだのであります。

2020年もこれらのイベントを中心に、オカリナ教室に参加している仲間と老人施設の慰問演奏で少しでも幸せのお裾分けを続けたいと思っています。

令和2年9月27日のリモート医療講演会を終えて

今回のZoomでのオンライン医療講演会の実施には、石川県出身でもあります東大病院の三井純先生のご縁と、三井先生の所属されております分子神経学の第一人者の辻省次先生の寛大なご厚意によりこの小さな石川県の友の会にお力添えをいただきましたこと、大変感謝しております。

講演会の後半では、お忙しい中お時間の調整をしてくださりサプライズ出演に登場してくださいました京大病院の高橋良輔先生と、弊会の会員が多くかかりつけ医でお世話になっております石川の国立医王病院の駒井清暢先生と4人でのセッションは、医学部生の視聴者様からも大好評で地域に寄り添ってくださった先生方々の御尽力にとても感謝しています。

冒頭の映像の音が出ないなど小さなトラブルはありましたが、数か月かけて何度もテストを繰り返したこともあり、予定通りの時間内で無事に終えることができました。

とは言え、初めから会のみんながZoomを使えていたわけではありません。

まずは役員でLINEのビデオ通話というテレビ電話というものを使い始め、オンライン会議のための練習をしました。

実際には、各家庭の息子・娘さんや、奥様、お孫さんなどがLINEのビデオ通話のセッティングに協力してくださり、無事、メンバーでビデオ通話を使うことかできました。

パソコンはなくてもスマホなら、会員の皆さんやご家族が身近に持っているのですぐに始めることができます。

スマホならiPhoneでも、Androidでも、あらゆる機種が一斉にビデオ通話をすることができます。

ただ、人数が増えたり機種によっては着信音がならないようで、受け手が気づかないこともあり、事前に、皆さんで、日時を決めてLINE画面で待機しているとスムーズにビデオ通話をすることができます。

私達はこのようにLINEでビデオ通話に慣れることから始め、役員会で経験を重ね、会員数が28名ほどと少ないこともあり、今では会の方々との1対1でのやりとりもできるようになりました。

コロナ禍というきっかけではありますが、この難病になっても、高齢になっても、LINEでつながることができました。

その後は、会で思いきって時間制限がなくなるZoomの有料オプション会員になり、ほとんどの方がすぐに慣れて上手にポンポンとZoomに参加できるようになりました。「

安否確認」だったり、「今日は何食べた?」「次回は、ドリンクやお菓子持参でリモート会議してみよう!」「総会どうする?」「遺伝子治療・最新医療について」等々本当に様々なことについてお話しました。企業ほどの立派な通信環境ではないけれど、私たち難病患者や家族が身近なLINEで交流することからはじまり現在では、新潟・富山・福井・山形・長崎等の事務局とZoom交流会も開催しました。

コロナ禍の影響で会えなくても、画面で仲間たちに会える喜びには自然と笑顔になります。何事もひとりではできません。みんさんの思いと行動がひとつの輪になり不可能でも可能性が生まれます。

通信が込み合う時間では、フリーズしてしまう課題も多少はありますが、今回のことで、LINEやZoom環境、使い方をご支援してくださった家族のありがたさと、家族も会の一員なんだなぁとつくづく思いました。