多くの人に見て頂くために

リモート医療講演会を見て頂くために、石川の友の会だけでなく富山や福井の友の会、それぞれの主治医、理学療法士、ケアマネージャーもZ00Mで招待するために、メールアドレスを聞き回っています。

それを、メーリングリストのようなもので、1回のメール送信で済むようにしようと思っています。

会議ID,パスワードをお知らせするためです。

公演中は、お話しされている先生の講演資料を先生の画面を共有するため皆さんのカメラは切らしてもらいます。

視聴側のマイクも切ります。

これは、インターネット回線に負荷をかけないためです。

参加される時に音声をインターネットで利用しないようにキャンセルを選んでもらう必要があるので、今後実施する操作説明会で皆さんにお願いする必要があります。

説明会は人によって都合があるので、何回も開く必要があると思ってます。

補佐は大変です。

ただ、これでは先生方のお話後の質問タイムで音声が通らないので他の方法がないか考え中です。

また開演前に訪れた人に共有画面を使って、パワーポイントのスライドショーをエンドレスで流すつもりです。

この準備のために、事務局長とその補佐は連日アイディアを話し合い、実験し、確認の毎日です。

何人になるかわからないし、何人になっても慌てないよう、ZOOMの主催者側(補佐)の操作が単純になるよう、当日を迎えるまで、アイディアのスクラップ&ビルドを繰り返し進行手順をブラッシュアップしていきます。

最近のテレビ放送も出演者がリモートで出ることが多いですが、向こうでは調整室で作業するその道のプロの集団です。

こちらは、私と補佐の2人のみです。

精一杯、皆さんに満足していただける講演会にしたいと思います。

そして、講演会の模様は録画して、DVD等を作って希望する人に配布すると共に、参加した人だけが視聴できるyoutubeにアップすることを考えています。

乞うご期待!!

 

 

 

27日のリモート医療講演会にむけて

27日に東大病院の先生による医療講演会があります。

しかし、今年はコロナ騒動で、会場に集まることは、病期持ちの我々にはリスクがあるので、今流行(はやり)のリモートミーティングのシステムで各家庭から講演会を視聴することになりました。

私たちがいつも使っているスマホでは、画面が小さいので、レンタルした、iPadを友の会会員に配布して視聴してもらう計画です。

試用するアプリは、中心となる医王病院(金沢市)になります。

セキュリティーの観点でLINEビデオ通話は許可されていにので、ZOOMを使うことにしました。

我々はZOOMを使ったことがある人は少ないので、ここ最近は無料時間内(40分)で操作の練習をしています。事務局補佐には、レンタルしたiPadの設定を任せています。

ipadを初期設定する場合apple IDとメールアドレスが必要になります。

10台近iPadにどうやapple IDを設定するか、悩んでいます。

既にapple IDを持っている場合は使いまわすことが考えられますが、クレジットカードが紐づいてしまいますから、返却後ちょっと恐ろしい気がします。

友の会でapple ID とメールアドレスを一つ新たに取得して、借りたiPadすべてに使いまわすことができれば、一番なののだか・・・appleIDやメールアドレスが重複していても大丈夫だろうか?

心配になったので作業中の補佐に聞いてみた。

まだ設定は1台終わったばかりだが、新たなapple IDとメールアドレスの取得が必要だった。

appleのセキュリティポリシーを考えると、夫々Apple IDが必要だろうと予想がつく。

メールアドレスが重複していた場合は?

電話番号は2段階認証で携帯番号が必要で、その携帯番号に届く認証コードをiPadに入力する必要があるので携帯番号はに届く認証コードを作業中の補佐がiPadに入力するため、知る必要がある。

この仕組みを、説明して皆は理解できるだろうか?

なにせ、こういう事に疎い人ばかりですから。

設定されたものを、なんとか使うことはできても、設定自身はお店か、家族にしてもらっている人達ばかりです。

今晩から補佐は寝る暇がないだろう。

無事、終わったら強くハグしてあげたい。

 

医療後援会

脊髄小脳変性症.多系統萎縮症リモート医療講演会

協賛:公益財団法人フランスベッド・メディカルホームケア研究・助成財団

日時 2020年 9月27日(日)13:00~15:00

場所  各ご家庭にて視聴

日程                                司会進行 いしかわSCD.MSA友の会 松本 蘭

12:40  リモート(ZOOM)入室受付開始

13:00~ 開会:オープニング~いしかわSCD.MSA友の会 紹介動画・会長の挨拶~

はじめの挨拶

NPO法人 全国脊髄小脳変性症.多系統萎縮症友の会 会長中村元子様

13:10~ ①「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者さんの症状,特に睡眠障害について」

東京大学医学部附属病院 分子神経学 三井 純先生

13:50~ ②「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療法の確立を目指した取り組み」

東京大学医学部附属病院 分子神経学 辻 省次先生

14:30~ 質疑応答

14:50~ 閉会:終わりの挨拶 国立病院機構医王病院 神経内科 院長 駒井 清暢先生

15:00エンディングメッセージ いしかわSCD.MSA友の会から視聴されたみなさまへ:退室

※当日はWi-Fi環境の整ったところで視聴してくださいますようお願い致します。

申し込み先:先着1009/23〆切

  • 氏名 ②メールアドレス を記載し、下記までメールを送ってください。

また、医療関係者の方は※③所属病院または、大学名も記載してください。

 

※ZOOMミーティングID、パスコードについては申し込みされた方のみ、後日リモートについての詳細・諸注意等のご連絡をメールにて致します。

担当 松本:お問い合わせ moon0523hina@gmail.com

 

 

わたしたちの会は、小さな難病の会ですが、みんなでいろんな楽しいアイディアを出し合って活動をしています。人口の少ない地域こそ情報を少しでも新しいものに。患者だけでなく、地域・医療・福祉・家族が一つの輪になれる社会を目指しています。

酔っ払いではありません

東北の同じ病気で苦しんでいる方が病気に

対する理解をふかめて貰うためにクラウドファンディングでパスケースを作りました。

いしかわSCD・MSA友の会でも1口ですが、協力させてもらいました。

9月2日に出来上がったパスケースが届きました。

お礼状、パスケース、シールがありました。

パスケースです。

既に私は歩けなくて車椅子なので、このパスケースを下げていても意味が分からないと思いますので、まだ歩けてる 会長か相談役に身に着けるようにお願いしようかな。

家の守り神?

今年も夏と共に可愛いやつが現れて、夜になると家中を這い回っていた。

この夏は、2匹…玄関ホールを我が物外で、尻尾、体を左右に振りながら歩く(駆ける)姿はユーモラスであった。

どこにでも出てくるので、踏んでしまわないか、気にしている。

昨晩も、縁側の網戸にへばりついていた。

遅くなって、戸をしめたが、まだそいつは居たのでしょう。

朝見ると、ガラス戸と網戸の間にいるではありませんか。

一晩中、閉じ込められていた。

実は数日前、もう一匹がサッシの隅で死んでいるのを見つけた。

残った一匹で、家を守ってね、

 

メールの送信者は誰

パソコンのメールBOXにメールが届いたのであるが、

誰から届いたのか判らない。

差出人はiPhone <norimaki-ipad@i.softbank.jp>さん??

メールの内容から、最近入会したとっきーさんのようだが。

iPhoneかiPadの設定がおかしいのではないかと思った。

署名(メールの最後にある)

iPhoneから送信t

これを、誰から届いたメールか判るようにしないと。

これを設定しているのは、(ここでは、iPhoneかiPadか不明なので)

iPhoneとして表現する。

①設定をタップ

②パスワードとアカウントの  >  をタップ

③アカウント(個人の設定により表示される内容は違う)

私の場合の表示であるが、例としてGmailで説明する。

Gmail右の  >  をタップ。

④選択したアカウントの  >  タップ。

 

⑤アカウント情報の 名前(編集可)に表示したい内容に編集することにより、メール送信時の差出人欄の表示内容を設定できる。

そして、完了でOK!!

ついでに、メールの最後に付ける署名の設定です

「設定」→「メール」

「署名」

署名内容欄を編集する

これで、終わりです。

人数の多い病気と人数の少ない病気

テレビをつけたら新型コロナウイルスの話題ばかりです。
こわいですよね
世界中の人々が沢山コロナウイルスにかかり死んでいくひともいます。
本当に怖いですよね。
でもそのうちにきっとワクチンができると思います。
世界中の研究者達が寝る間も惜しいんでワクチンを作って居ると思います。
私みたい免疫力が無い人は一発でしまうでしょう(笑)
ところで私は多系統委縮という10万人にひとりがなるという難病です。
こんな病気はなりたくなかったな。
皆さんは多系統委縮症って病気知っていますか? 
私は初めて聞きました。
ある時某大学病院の有名な先生に聞いてみました。
多系統委縮症の薬は出来ますか?と
答えは人数が少ない病気だから、、儲からないから作らないかなって。
凄くショックでした。

おかしいですよね。
儲からないからってそんなもんなのですか?
そんなふうに考える先生ばかりじゃないと思いますがーーー
私は近い将来必ず新薬ができると思います。
そう信じたいです。

全国の仲間とネットミーティングをしました

2020年8月30日に以前からの友人(他県の人)と今、流行りのリモートでお話をしました。

出席者は千葉の佐久間さんと渡辺さん(全国SCD・MSA友の会)、大阪の水野さん(近畿SCD・MSA友の会)、いしかわからは廣瀬、松本、上田が出ました。

今回が初めてのリモートミーティングだそうです。

特に、テーマとかはなく、現在の状況やこれから、リモートミーティングを使った、全国の患者と家族の困り事や、苦労話を共有して、みんな協力して少しでも病気と付き合っていく上で、協力の輪を拡げようというところに落ち着きました。

今回、利用したのは、GoogleMeetingでした。

これでLINE、ZOOM、Googleと3種類のリモートミーティングを経験しました。

夫々、一長一短があります。

LINEの場合LINEグループでのビデオミーティングになってしまう。

後の二つは、招待状をメールすればいい。

ZOOMは無料の場合、時間制限か人数制限がかかり、制限の解除は有料になる

結果、映像の質を考慮すると、ミーティングは6名が適当だということになり、(1画面に収まる)

同じ病状の患者と家族単位でLINEグループをつくり、それぞれでLINEビデオミーティングをすれば、いいのではないかと意見が出た。

6名単位のグループLINEを作り、それぞれが会議を開く。

僕は、後で考えたが、固定的にLINEグループを作るのではなく、HUG&PEACEのグループからそのテンポラリーな複数のLINEグループを作り、6人以内の参加者を募り、その中で招待と参加、退出をすればいいのではないか?

文字で表そうとすると、難しいので、その流れを図解で説明し、今回出席した人達に提案して見ようと思う。

 

 

ファイルのアップロード

これまで、使っていたHPのマシンというか、Debianで構築したApatchでもNGINXでもファイルのアップロードのサイズ制限は、デフォルトでは2MBでした。これでは、動画のアップロードは出来ないので、PHPのphp.iniを修正して、大きくしていました。今回は512MBにしていました。

今回のRaspbeyyPi4では2MB以下の画像ファイルでもアップロードができませんでした。

512MBは大きすぎるのかと、最終的には8MBまで下げてみたけど、ダメでした。

iniファイルの設定では制御できませんでした。調べてみると、NGINXの場合上限は1MB[となっているそうです。

nginx.confでの修正法を見つけました。

client_max_body_size ディレクティブを設定します。

client_max_body_size は http, server, locationコンテキスト内で使用できます、とありました。

そこで、ととhttpコンテキスト内で、client_max_body_size 512mと定義しnginxを再起動するとめでたし、めでたし。

約90MBの動画ファイルのアップロードができたのでした。

 

 

 

サーバーマシン

WEBサーバーにはApacheというミドルソフトが一般的だが、最近はNGINX(エンジンエック)というミドルを採用しているwebサーバーも多い。

ネットで調べると、Webサイトを公開するときにはいろいろなサーバーが動いていますが、その中心となるのが「Webサーバー」と呼ばれる機能です。このWebサーバー用のソフトウェアには、種類と得意分野があります。Apacheが有名で多く利用されていますが、Nginx(エンジンエックス)も注目されています。処理速度や機能などが改善されているからです。

という特徴の説明があります。私もDebian Strechの頃、NGINXに移行しました。HPのサーバーが壊れてから、より身近なRassberryPiを使って、WEBサーバーを再構築しています。

Raspberry4は、仕様を見る限り、大手のサーバーマシンとひけを取っていないので、これに決めました。

6年前に、この工作キットのようなRassberryPi(初代)のころは、外付け、USB型の無線LAN装置でWiFiを実現しましたが、RaspberryPi3を購入した頃は、無線LANは内臓されていました。

当初はnetworkの設定を/etc/network/interfacesやwpa_supplicantで行っていましたが、Raspberry4では、OSイメージを書きこんだSDカードを差し込んで電源を入れるだけで、自動的にWiFi通信が可能です。その後デスクトップでリモートターミナルがアクセスできるように、GUIでSSHやVNCを許可することも出来るようになりました。

便利になると、これまでのノウハウが必要なく、これから始める人は知らなくてもよくなり、それが標準になって行くのでしょう。
知らなくてもよくなっていくのは、少し寂しい気もします。
MS-DOSは知らなくても、WINDOWSはつかえますから。
昔はCPM/86というOSもありました。パソコンの黎明期のお話です。
OS1というOSもありましたが、何処へ行ったのでしょう。参考書に何万円も投資したのは何だったんでしょう。
話がそれてしまいました。
年寄りはついつい、昔の思い出に浸ってしまいます。

私は現在当年とって67歳、アラコキです。
Linuxは会社を退職した、60過ぎから始めました。

と言う訳で、DELL XPS7800、LenovoC530、iMacPro、RassberryPi、RaspberryPi3、RaspbeyyPi4 iPhoneX AmazonFire-tabletteと壊れたHP-Proliant-ML310-Gen5(2台)に囲まれた電脳世界でもっか、RassberryPi4と遊んでいます。

もうじき、友の会の事務局でiPadを買います。事務局の仕事?に役立つか、僕のオモチャになるかはわかりません。

次回は、サーバーにおけるファイルのアップロードサイズの制限について書きたいと思います。