投稿者: admin

11月6日、北信越友の会限定チャリティーイベントです。

優先的に北信越(新潟、長野、富山、福井、石川)友の会の会員のみになります。

後半には、交流会があります。

会員さまに、ご親戚や、ご家族も対象です。

難病センターから、お知らせが届きました。

興味がありましたら、参加してみて下さい。

リモート医療講演会に参加した会員の声、感想です。

食べることのたのしみ

わたしは、自分の食べたい食材を生協で注文して食事を作っています。

週１回１日行っているデイサービスでは、昼御飯の前に唾液の出るように顔のマッサージや「あいうべー」又は「ぱたから」を何回か言って食べ始めます。（70歳～90歳の方と一緒に）皆さんおいしそうに食べています。

むせないで食べたいから先生が言われたようにのどの筋肉を鍛えたりとろみを付ける 工夫をしていきたいです。　　E．H．女

全国SCD・MSA友の会からのご案内です。

全国SCD・MSA友の会　の中山と申します。
お世話になっております。

本日は、当会が企画しました講演＆交流企画を
ご案内したくメールさせていただきました。

企画名「SCD・MSA元気Cafe」と申しまして
患者や家族が悩む様々な事柄から、毎回テーマを
絞って、専門家をお招きして講演会や交流会を行う企画です。
年間を通じて様々なテーマを扱いたいと考えております。

第一回の8月29日は、添付のとおり「病気との向き合い方」を
メインテーマとし、鎌ヶ谷総合病院の湯浅先生の講演を
中心に、交流会も開催いたします。（オンライン開催です）

難病であることに向き合いながらも、前向きに、元気に
過ごしていくことで、人生の満足度を高めていく
一つのきっかけになれば嬉しいと思います。
詳しくは添付の案内をご参照ください。

　　https://forms.gle/PGbxzPBuHcEUYNxSA

↑ここから、PCやスマホからQRコード以外（リンククリック）でも申し込みができます。

下記の日程で医療講演会・相談会を実施します

参加ご希望の方は事前申し込みをお願いします。

https://forms.gle/Zkfqdp5erj5a7GZW6

ネット申し込みは　↑　URLからお願いします　お知らせの画像は写真なので、リンクになっていません。

2021難病患者の嚥下障害　食べることの楽しみ　影近先生    ← PDFファイル

各地方の友の会の役員による、初めてのエリアミーティングがありました。

出席したのは、以下の方々です。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症各地友の会　～　エリアミーティング　～

第1回　顔合わせオンラインミーティング　6月19日（土）20時から

主催　いしかわSCD・MSA友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会）

参加者

長野SCD.MSA友の会　　会長 岳沢
新潟SCD友の会（マイマイ会）　　会長 長谷川
富山SCD.MSA友の会（わかち会）　会長 山崎
いしかわSCD.MSA友の会　　副会長 廣瀬、事務局長 上田、会計坂本、会計監査 濱田、
事務局補佐 松本
福井SCD.MSA友の会（ハレバレ会）　　事務局長 下坂、事務局補佐 松本（兼）
島根益田地区SCD.MSA友の会（ひとまろ会）　会長・事務局長　水上
広島 ひまわり友の会　　事務局長 平原
大分SCD.MSA友の会　事務局長　薄田
熊本SCD.MSA友の会　坂本会長　副代表中田
長崎SCD.MSA友の会（アジサイ会）　会長嶋田、副会長小川

今回が最初であり以下の議題で初顔合わせをおこないました。

内容とテーマ：前半：8時～顔合わせ・自己紹介
休憩：8時50分～9時
後半：9時～友の会の存続について

第2回は8月7日（土）に行う予定になりました。

予定通り6月12日に2021友の会総会－医療相談会-交流会を行いました。

今年の総会はオンラインで実施　去年の中止による資料配布だけではなく

リモートではありましたが、実施できたのはよかったかな？と思います。

司会者の開会から、会長の挨拶-来賓の挨拶（富山、福井の友の会役員）そして議長選出で議長に総会の進行をお願いしました。

総会は、淡々と進みました。

これは、去年から事務局補佐として、患者の家族（健常者）の頑張りに依ります。

各種資料の作成、発送からプレゼンテーション資料の作成、参加者へのZOOMの招待など、全ての作業を補佐のお陰だと感謝しており、事務局長の私は、資料のチェックや相談対応のみで済みました。

総会自体は50分弱で、問題もなく終了し、役員物任期2年目であり、今年の体制は去年と変更もなく、今年の予定の活動を進めてまいります。

11時からはニ部といたしまして、医療相談会として国立病院機構「医王病院」の院長及び神経内科の先生、理学療法の先生、ケアマネジャーさんなど我々の病気のサポートを頂いている方々の出席を頂いて、「安楽死」という重たいテーマや遺伝性疾患の患者の子供への説明など、日頃話せないようなことの話が出来て良かったと思いました。

昼食・休憩休憩を挟んで、13時からは看護学生を交えての交流会をいたしました。

看護師を目指している学生さんといっても、我々の病気を知っている人も少なく、特に「多系統萎縮症」の認知は低いようでした。

脊髄小脳変性症はテレビドラマや映画に取り上げられたこともあり、「聞いたことはある」人は比較的に多かったようです。

ここでは、私は脊髄小脳変性症を患っての現在の生活のこと、Sさんは痙性対麻痺、Mさんは多系統萎縮症の母を持つ、家族の立場から、病期を生徒たちに知ってほしいことを、お話しました。

また、患者をサポートしている先生や、理学療法士、ケアマネージャーからのお話もありました。

これらの話が未来の看護師たちの患者に接する時の、気持ちの持ち方の参考になればと、思います。

最後に、患者夫々の障害の程度はばらばらで、比較的ゆっくり進行する病気で、2,30年で寝たきりになる人もいますが、５年程度で進行が早く、交流会に参加できない「施設に入っている人」「寝たきり」になってしまう方がいます。

そんな方達に寄り添え、生き甲斐を持っていただけるような友の会になるよう、活動をしてゆきたいと考えるのでした。

総会自体は、淡々と進行しました。

各議事終了後の様子の動画です。

医療相談会　1/3

医療相談会　2/3

療相談会　3/3

交流会には、授業の一環として、一部学生が参加されておりました為、個人情報取り扱いにより、画像に配慮しております。

音声で、お聞きくださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

交流会　1/4

交流会　2/4

交流会　3/4

交流会　4/4

今年度の友の会総会と交流会＆医療相談を下記の予定で行います。

コロナ観戦予防の観点から、オンラインのみで行います。

２部の相談会・交流会に参加を希望される方は

ネットで申し込む場合　https://forms.gle/Av7bPdjJNVQux4Ju7

QRコードから申し込むことも出来ます

電話で申し込む場合　　090－3769－3833　（松本）

お待ちしております。