10/29 友の会15周年記念医療講演会

令和4年10月29日、県の難病支援センター(リハビテーションセンター)でいしかわSCD・MSA友の会の15周年を記念して医療講演会を実施しました。

まだ、コロナが収束したとは言えない中、しかし、規制緩和されています。

そのため、集合形式とオンライン形式のハイブリットの形式で行いました。

現地への集合は30名、オンラインでは80名以上の参加がありました。

講師は京都大学iPS細胞研究室の井上治久先生を迎え、「患者さんから始まる神経変性疾患の研究」というタイトルで今注目されている、iPS細胞での神経変性疾患研究の最新の状況をお話をいただきました。

お話を頂き、不治の病の脊髄小脳変性症や多系統萎縮症が治せる病になる日が必ず来るという確信が持てました。

私の世代は無理でも、子や孫の世代にはきっとその日が来ることを信じて先生たちの研究の成果を待ちたいと思います。

今回の講演の後のQ&Aでは東大の辻先生や京大の高橋先生も出席いただき、お話いただき、元気を頂きました。

高校生や看護学生からも活発な質問や意見が交わされ、iPS細胞の研究が高校生や大学生にも注目されている分野であることを実感しました。

研究の成果は地道な作業の積み上げが必要ですが、成果を期待する患者も、その日が来ることを信じて、待ちたいと思います。

夕方のNHKニュース

 

 

難病患者に「登録者証」発行へ

難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は100万人超

2022年9月5日 05:00読売新聞オンライン

またまた、HPが動かなくなった

このホームページを作っているけいちゃんです。

ハードもソフトも保守しています。

老後の楽しみであり、ボケ防止と病気へのリハビリを兼ねています。

前日まで、ちゃんと動いていたのに。

次の日、画面が真っ白に・・・

OSの再起動をするも、改善しない。

RaspberryPIというタバコの箱ぐらいのLinuxが動くマシンに4つのサイトを作っています。

そのうちの一つが、「いしかわSCD・MSA友の会」のホームページです。

これまで、何度かサーバをクラッシュさせてしまい、何度もOSのインストールとミドルソフトの設定をやり、その反省から、毎日別のストレージに自動的に深夜バックアップする仕組みを作り、ウィルスの検出ができるようにした。

OSは32GBのSDカードで、別のSDカードに複製が作れる仕組みももうけた。

デイリーバックアップから元に戻したことが1度あるが、初めてだったこともあり、2週間もかかり、OSの設定を何十回も行った。

もうしたくない、作業です。

ただ、手順書があるわけではなく、データはとってあるけど戻す方法は作業の中で、考えたりネットでググったりで、正解の手順ではありません。

現在は、別のSDカードに複製してあり、いざというときにはそのSDカードに差し替えれば数日の差分は出るけれど、ほぼ助かると踏んでいました。

そして、今回SDカードを差し替える事態が発生しました。

SDカードを差し替えても元にもどりません。再起動時、シングルモード(保守モード)になり、ルートのパスワードを求めてきます。

ということで、ハードそのものが壊れてしまったのかを疑いました。

今の病気の状態では、とてもそのような事はできそうにもありません。

機械のある部屋とオペレーションする部屋は別です。

OSの初期設定は、リモートではできません。

ある程度の設定をしないと、リモート操作はできません。

そのために、何回も離れた居室とサーバー室を往復しなければなりません。

自分の現在の状態を考えると、難しそうです。

皆にホームページは諦めてもらうしかないと思いましたが、最後に1度、Windowsで「メディアのチェックと修復」をしてみた。

チェックの結果「重大な問題がある」から「修復」を試みよというメッセージが表示されたので、「修復」をしてみた。

「問題は修復された」と出たので、サーバーにセットしてみた。

結果、サーバーは立ち上がった!

そして、各サイトを表示してみた。

いしかわ友の会以外は元に戻ったが、友の会のサイトは表示されない。

最終的には、友の会サイトの問題は、もうひとつあった。

その顛末は次回に回します。

ホームページのメンテナンスは大変ということを、少しわかってくれたでしょうか?

 

日本の科学技術研究開発費、研究者数は世界3位

博士号取得者数は減少傾向―文科省が「科学技術指標2022」を公表

nippon.com

主要な指標における日本の動向 出所:科学技術指標2022

主要国の労働力人口1万人当たりの研究者数の推移 出所:科学技術指標2022

再生医療と遺伝子治療

yahooニュースから

再生医療と遺伝子治療、一体で実用化推進…iPS細胞「一本足打法」から二刀流で競争力強化

融合研究 推進へ

(写真:読売新聞)

iPS「偏重」指摘も背景

神経科学領域の倫理課題

2022年8月27日に下記のシンポジウムがありました

我々の病気とは直接関係はありませんが、医学の進歩により、特にES細胞やiPS細胞技術や遺伝子編集技術により遠くない将来、遺伝性の脊髄小脳変性症にならなくすることが、できるかもしれません。

 

今月のNHKの「ヒューマニエンス」という番組のテーマは「遺伝子」でしたがゲノム編集の回で、クリスパーキャス9という技術でDNAの狙ったパターンを削除する技術は大変興味深いものでした。

今、医療技術の進歩は目を見張るものがあり、自分の生きているうちは無理でも自分の子孫(子や孫)の時代には遺伝性の脊髄小脳変性症にも治せる、発症しない病気になる可能性も大だと感じた。

技術的には可能でも、そこに立ちはだかる倫理の問題が大きく、新薬の承認がなかなか進まないように、倫理という越えがたい高い壁について、人間の発生に関わる部分で考えなくてはいけない、倫理的な問題を研究者はどのように考えて、日夜、研究に取り組んでいるか、神経科学を研究している先生たちの持っている問題意識の一端が聞けました。

一度で説明お知らせできませんが、このシンポジウムの模様をお知らせしてゆきたいと思います。

このシンポジウムは2部構成になっていて、1部は4セッションに分かれており2部では参加された人によるパネルディスカッションという構成でした。

終了予定は、17:20に変更されていました。

次回から各セッションの内容をお伝えしようとおもいますが、抜けている部分も多々あります。自分の理解不足や記憶力の問題で理解できない部分もあると思いますが、あしからず。

 

第2セッション途中から、スマホで記録を取り始めました。

ニューロフィードバック治療こおける倫理的課題
川人光男(国際通信基礎技術研究所)

・・・途中かえらになります

倫理的・法的・社会的課題

・意識の問題
→意識はあるのないの
その有無をどう測るの?
・キメラの問題
→動物の脳へ移植すると、高次の脳機能を獲得するの?
・同意の問題
→細胞提供者から(不確実性の高い研究を進める上で)いかに適切に同意を取得するの?

社会的課題
・研究によって意図せず不適切なメッセージを表明することにならないか?
・悪用されない?

法的課題

意識を持つ脳の権利や福祉
どうなる?
・意識を持たなくても法的考慮の対象になる場合があるのでは?

まとめに代えて

生命倫理議論のあり方

ブレインテック・ニューロテック・ブレインマシンインタフェースへの民間投資

Bはビリオン(億)です

2020年は80億ドルという金額が投資されている

2021はコロナの影響で減ったのかな?

ブレインマシンインタフェース

・脳から情報を読み取り、実時間でロボットや身体制御

・脳を活かす研究会 2004

・脳科学研究戦略推進プログラム BMI 2008~2013

・さきがけ 脳情報の解読と制御 2008~2015

・総務省委託 ネットワークBMI 2011~2015

・第2期 脳科学研究戦力推進プログラム 20137~2018

BMI倫理4原則

川人光男・佐倉統

1.戦争や犯罪にBMIを利用してはならない

2.何人も本人の意思に反してBMI技術で心を読まれてはいけない

3.何人も本人の意思に反してBMI技術で心を制御されてはいけない

4.BMI技術はその効用が危険とコストを上回りそれを使用者が確認するときのみ利用されるべきである

*BMIとは適正体重のことではなく、ブレインマシンインタフェースのことです。

閑話休題

ブレインマシンインタフェース:人の脳と測定機器やロボットを指し、今では夢を見ている人の具体的な映像を確認できる技術があるそうです。

今はやりのVRゴーグルでバーチャル映像も見れるとか・・・

ちょっと、恐ろしいですね。無意識のことがばれてしまえば、嘘がつけなくなる。

僕が密かに思いを寄せている人がばれていまい、無意識のいやらしくて、現実には絶対できないことや、夢で見たことが晒されるなんて・・・・・

技術進歩に合わせて、倫理で考えなくてはいけないことや決めなければいけないことが増えていきますね。

昔は、駄々洩れの個人情報でしたが、昨今は個人情報といえないようなことまで、個人情報だと小さな子供まで神経質になる世の中です。

技術の進歩により、GPSや監視カメラでわかることが増え、個人情報の位置づけも変わってきます。

段々、SFや映画の世界が現実になってきているようですね。

当事者から見た神経倫理
旅谷晋一郎(東京大学先端科学技術研究センター)

脳性麻痺の障害があり、その専門に当事者研究がある。

用語:ナラティブ・セルフ ミニマル・セルフ

ナラティブとは、「物語」「話術」「語り」といった意味を持つ言葉で、臨床心理や医療、教育やビジネスなど幅広い分野で使用されています。

ナラティブはもともと、文学理論の用語として用いられてきました。1960年代、フランス構造主義を中心とした物語の役割について関心が高まるなか、後述する「ストーリー」と異なる文芸理論上の用語として定着したといわれています。

ナラティブ(narrative)を直訳すると「物語」や「話術」、「語り」といった意味になります。似た英語としてあげられるのが、聞き馴染みのある「ストーリー(story)」という単語です。

「ストーリー」では物語の内容や筋書きを指します。主人公はじめ登場人物を中心に起承転結が展開されるため、そこに聞き手はおろか、語り手も介在しません。

一方の「ナラティブ」は語り手自身が紡いでいく物語です。主人公は登場人物ではなく語り手となる話者自身。変化し続ける物語に終わりはありません。ストーリーとナラティブは、「主人公は誰か」「完結しているか」などのニュアンスがわずかに異なるのです。

引用元:https://www.kaonavi.jp/dictionary/narrative/

脳神経科学の発展を受けて、2000年ごろから「自己」は科学的研究の対象になり、各種の知見が蓄積されてきた。ただし、従来の主要な研究は、行動実験と脳計測の組み合わせで、自己が成立する最小の条件を探求する「ミニマル・セルフ(最小の自己)」に焦点を当てたものだった。本研究では、実験科学的研究の地平をさらに拡大し、記憶・時間性・物語の次元を含む「ナラティヴ・セルフ(物語的自己)」を対象とする。実験心理学、哲学、精神病理学のアプローチを多角的に組み合わせ、物語的自己の理論モデルを構想する。

脳-身体-環境の相互作用から創発する現象として自己をとらえる「身体化された自己」の概念のもとで、ナラティヴ・セルフ(物語的自己)について、将来の実証科学的研究を推進する理論モデルを構想することにある。従来、身体性にもとづく自己の科学的研究はミニマル・セルフ(最小自己)の哲学的理論をもとに進められてきたが、この概念は、自己経験が時間性のもとで物語として編成されていく過程への着目を欠いている。

引用元:https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-20H04094/

野原の紫の雑草と全体をひとからげで見るか

それは赤っぽい色々の雑草が集まって前述の人は紫の雑草とみるが、自閉スペクトラムの場合別々の花ととらえる

TD:定型発達というからASDとはそうでない人のことか?

ASDとは

言葉や、言葉以外の方法、例えば、表情、視線、身振りなどから相手の考えていることを読み取ったり、自分の考えを伝えたりすることが不得手である、特定のことに強い興味や関心を持っていたり、こだわり行動があるといったことによって特徴付けられます。自閉スペクトラム症は、人生早期から認められる脳の働き方の違いによって起こるもので、親の子育てが原因となるわけではありません。

参考

https://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research-news/2014-11-06

https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/disease06.html

ASDの人は以下の傾向がある

一つのことに集中してしまうとき、他も注意が向かない

異常な能力を発揮する

「レインマン」のダスティンホフマンのような人でサバン症候群の人は自閉スぺ区とたむといえるなかな

アインシュタイン、モーツァルトやイーロンマスクもその範疇か?