投稿者: admin

７月に難病センターに卒業研究は発表のため見えていた金大の学生の卒業発表会を見せて貰いました。

可愛い雛たちが巣立って行く姿に、発表の内容は全く頭に入ってきませんでした。

北陸の冬を象徴する暗い空と、黒い雲。

 

２０１３年１０月２６日　金沢の保健所主催で音楽療法士を招いて「音楽をこころの健康に役立てるには」というタイトルで講演に参加しました。

練習中のオカリナを吹く、難病患者たち

いくつかのグループに分かれて意見交換

このころは、シゲちゃんからかのお誘いで行動しておりまだまだ友の会活動についてわかっていませんでした。用意されたイベントに出席してみることが精一杯でした。

 

２０１３年９月９日に寝屋川で関西の病気ブログのオフ会がありました。

６月に関東に先を越されたと思ったのか近畿のZENZENさんが急いで作り上げたオフ会です。わずか３か月という短い期間で実現できたのは、ZENZENさんの場バイタリティと頑張りの賜物です。

北陸からインチキおじさんじゃなかった、「シゲちゃん」登場

多くの人が集まりました

DVD作成担当を仰せつかり、映像撮影をお願いしました

機器は僕のものを使います。

メディアはデジタルテープです。現在ならSＤカードでフルハイビジョンでしょうが、その頃はＤＶＤ画質（640×480）です

挨拶をするＨｉＬＯさん、彼は確か横浜から来ました

主催者のＺＥＮＺＥＮさん。

スマホに余念がないみかんちゃん

 

さるちゃんの自己紹介？料理上手です

徳島のさおり　ディズニーフリークです

今は東京から故郷の五所川原に戻って、駅の階段に昇降機をつけることを叶えた

ソナチネさん

 

ブログはかいていませんがいしかわＳＣＤ／MSA友の会の副会長

横はブログ名「けいちゃん的日々」を書いていた僕です

シゲちゃんです。アメブロガーでした。

当時、近畿友の会の会長岡崎さんもいます

うちの会長　原です。

 

 

みささん、お子さんが病気でしたが、亡くなりました。「まさし」くん

 

他にも大勢の患者さんや、家族、療法士の方々参加がありました

記念の集合写真を撮りました

夕方からお弁当と飲み物で交流会です

 

ジョプリンさんは東京からの参加です。自作の歌を披露してくれました。

解散後、高速バスで東京に移動しました。

ここからおまけです。

そのころ、社内に携帯の充電で設備がなく、途中で電池切れ！

往生しました。

次の朝東京駅に着き、川越のマンボーさんの車で自分の親戚に会ったり、

従妹とその息子

夜は、鈴鹿学園の同窓生と横浜KENTOSや数件飲みまわり。友人の横浜に泊めてもらいました。

これで帰ったと思いきや。

まだ、東京にいました。次の日はスクラムさんとマンボーさんの車と運転で、長野県の諏訪まで行って、やまちゃんと話し

やまちゃんとスクラムさん

やまちゃんちの愛犬。つい最近亡くなったと聞きました。

昔の職場の幕張で友人にあったり、鰻さんにも千葉で会うことができました。

鰻さん（女性）は大変なビール好きで彼女につきあって、昼間から酔っぱらってしまいました。いつだったか写真もなく、記憶もはっきりしません。

夜はマンボーさんが予約してくれた、銀座のKENTOSでワイルドワンズの島英二のバンド演奏を楽しんだ。

実は彼、マンボーさんの親戚だとか

人形町ホテル前でタブレットを道路に落とし、画面がひび割れ、ドコモショップで新しいタブレットと交換してもらう。

保険に入っていて助かった。

新潟は米どころ

１５日から１８日まで３泊４日の旅でした。

金沢→寝屋川→川越→練馬→横浜→幕張→諏訪→銀座→人形町

→金沢

この頃は生き急いでいたのか、死に急いでいたのか。今は運命に任すだけ。

まだ体が動いたから

今は思うようにならない。

2013/7/20　難病センターに我々の見学に金大の医学部-看護学科の学生が友の会活動の見学に来ました。

オカリナ教室がありました。

みんなピチピチしている。若いっていいな

それからラインで繋がったり、彼女達の卒業研究の発表会に行ったりしました。

そのうち、その記録も出てくるでしょう。

なおちゃんがかわいかった-すけべおやじ-

2013-6/9に分かち会の総会が開かれました

原さん、広瀬さん、重吉さんは、原さんの車で向かいましたが上田は途中の事故の危険性から一人、公共交通機関で行くことにしました。

金沢駅前です

北陸線を出発しました。

富山に着きました。奈落の底に向かっている訳ではありません

人がいませんね

前に東田地方で１０年近く勤務していました。

北陸電力だったかな

会場はここかな？

ひとつ憶えのオカリナ演奏をしました。憶えていませんけど・・・

帰りもJR

帰りも高速バス（JR)です。障害者手帳で半額になります。

当時、歩行に問題なかったので金沢駅まで言っての切符の手配や

宿やオフ会の会場手配など今では考えられないけど、JTBの添乗員みたいなことができました。

その時、できることを精一杯して、爪痕を残していきます。

金沢駅に着いたら、みんなそそくさと帰ってしまい、ふと見ると藤田さんが取り残されていました。

手配済みの福祉タクシーを探して、藤田さんを送り出し、僕の任務完了！

 

オフ会２部　みんなで飲み、食べ、しゃべり・・・

ちょっと、食べるものを用意しすぎました

オカリナ演奏に頑張る　シゲちゃんと藤田さん

「フラフラ日記」を書いた、僕が絶望の底から浮上する、きっかけの著者タケさんとパチリ。

食べ物の手配、調整、準備、後始末など、マンボーさんが全て・・・

前日の池袋駅突破作戦から東京駅見物、オフ会開催の縁の下の作業など、

本当に頑張ってくれました。

難病の妻を持つ夫の献身ですね。

、

SCD/MSA病気ブロガーオフ会が始まりました

関東を纏めてくれたスクラムさん

奥様がSCDで色々頑張ってくれたマンボーさん

我々を応援してくれるハワイ好きのHiLoさん

僕がブログを書くきっかけのたけさん

 

ジョプリンさん

東大出身の秀才　豪炎寺修也

マルクスさん

はるとも。さんブログは書きません。読む方が専門です

関西から来ました。青学出身のゼンゼンさん

じゅんさん

難病の母親を介護し、看取った丸山さん

このタイトルで全国から集まりました。

半年後、関西の寝屋川でぜんぜんさんは、関西の仲間を集めてオフ会を実施しました。

北陸ではアメブロをかいていたのはシゲちゃんとけいちゃんの２人でした。

今は書いていません。

寝屋川には火拳のエースが水泳大会後後、顔を出してくれました。またの名を「さくま　〇〇と」といいます。

 

 

翌日の朝

午後からのブログ仲間とのオフ会まで、東京駅の赤レンガの見物をします。

福祉サービスをお願いしました。

近代的な高層ビルと赤レンガのコラボです

 

赤レンガをバックに集合写真です

 

明治の匂いと現代の調和

最後はスカイツリー

2013-6-1　高速バスで東京研修旅行に出発しました。

会長

事務局長

会計

副会長

藤田さん

菊田さん

菊田さんの奥さん

佐世保バーガー

高速バスは池袋に到着

泊まる予定の障害者スポーツセンターへの送迎バスは西口にありそこに行くには、池袋の構内をエレベータで、上がったり下がったり、またまた横移動を繰り返して１５分以内で移動する必要があり、川越の若林さん（デブチュア・マンボーさん）と春日部の前原さん（かばさん）に事前に下見をお願いしてあり、車椅子移動の最短コースを割り出してもらっており、当時歩行器だったシゲちゃんにも駅で借りた車椅子で移動してもらった。実は

ＪＲの改札口のなかなら、車椅子は貸せるが駅のコンコースの利用には貸せないので、個人的に、家にある車椅子を持ってきて貸してくれた。

色々な人の善意があって、障害を乗り越えることができ、本来の日本人の優しさが身に染みた。

かばさんは、宿について、僕に冷えたおしぼりを差し出してくれ、その時の気持ちよさ、女性ならでの細やかさに感激した。