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難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野対象疾患)

130疾患(2009年4月1日現在、厚生労働省による原因究明・治療法などの研究が行われる。患者の自己負担分を公費で負担するのは、特定疾患治療研究事業対象疾患のみである。

罹患臓器 疾患
神経・筋 脊髄小脳変性症
(多系統萎縮症)
モヤモヤ病
多発性硬化症
重症筋無力症
筋萎縮性側索硬化症(ALS)
パーキンソン病
ハンチントン病
進行性核上性麻痺
ライソゾーム病
プリオン病
亜急性硬化性全脳炎
副腎白質ジストロフィー
大脳皮質基底核変性症
進行性多巣性白質脳症(PML)
脊髄性筋萎縮症
球脊髄性筋萎縮症
ギラン・バレー症候群
フィッシャー症候群
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
多巣性運動ニューロパチー
単クローン抗体を伴う末梢神経炎
正常圧水頭症
ペルオキシソーム病
脊髄空洞症
原発性側索硬化症
有棘赤血球を伴う舞踏病
HTLV-1関連脊髄症(HAM)
スモン
消化器 クローン病
潰瘍性大腸炎
劇症肝炎
原発性胆汁性胆管炎
バッド・キアリ症候群
重症急性膵炎
自己免疫性肝炎
特発性門脈圧亢進症
肝外門脈閉塞症
肝内結石症
肝内胆管障害
慢性膵炎
膵嚢胞線維症
腎臓・泌尿器 IgA腎症
急速進行性糸球体腎炎
難治性ネフローゼ症候群
多発性嚢胞腎
循環器 肥大型心筋症
特発性拡張型心筋症
拘束型心筋症
ミトコンドリア病
ファブリー病
家族性突然死症候群
高安動脈炎
バージャー病
呼吸器 サルコイドーシス
特発性間質性肺炎
原発性肺高血圧症
慢性特発性肺血栓塞栓症
びまん性汎細気管支炎
若年性肺気腫
リンパ脈管筋腫症(LAM)
ランゲルハンス細胞組織球症
(ヒスチオサイトーシスX)
肥満低換気症候群
肺胞低換気症候群
血液 再生不良性貧血
溶血性貧血
不応性貧血(骨髄異形成症候群)
骨髄線維症
特発性血栓症
血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
特発性血小板減少性紫斑病
原発性免疫不全症候群
代謝・免疫 アミロイドーシス
全身性エリテマトーデス
多発性筋炎
皮膚筋炎
強皮症
悪性関節リウマチ
結節性動脈周囲炎
混合性結合組織病
多発血管炎性肉芽腫症
原発性免疫不全症候群
原発性高脂血症
家族性高コレステロール血症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
巨細胞性動脈炎
シェーグレン症候群
成人スティル病
抗リン脂質抗体症候群
内分泌器 ビタミンD受容機構異常症
甲状腺ホルモン不応症
TSH受容体異常症
下垂体性TSH分泌異常症
偽性副甲状腺機能低下症
PRL分泌異常症
ゴナドトロピン分泌異常症
ADH分泌異常症
原発性アルドステロン症
副腎低形成
(アジソン病)
グルココルチコイド抵抗症
副腎酵素欠損症
偽性低アルドステロン症
中枢性摂食異常症
下垂体機能低下症
クッシング病
先端巨大症
骨・関節 前縦靭帯骨化症
後縦靭帯骨化症
黄色靭帯骨化症
広汎脊柱管狭窄症
特発性大腿骨頭壊死症
特発性ステロイド性骨壊死症
進行性骨化性線維異形成症(FOP)
皮膚 天疱瘡
ベーチェット病
膿疱性乾癬
表皮水疱症
神経線維腫症
魚鱗癬
好酸球性筋膜炎
重症多形滲出性紅斑
(急性期)
硬化性萎縮性苔癬
結節性硬化症(プリングル病)
色素性乾皮症(XP)
網膜色素変性症
加齢黄斑変性
難治性視神経症
メニエール病
遅発性内リンパ水腫
突発性難聴
特発性両側性感音難聴

 

特定疾患治療研究事業対象疾患

56疾患(2009年10月1日現在)患者は所轄の保健所に申請することにより、医療費の自己負担分の一部または全額の助成を、公費で受けることができた。

健康保険法で定める3割負担部分において、公費助成がなされ、それを除いた部分が患者自己負担となる

に加えて、

  1. 患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
  2. 客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること

が挙げられる。306疾病(2015年7月1日現在)

特定疾患

病気の治療法がなく、症状も重篤で希少性がある。
→脊髄小脳変性症(SCD)は特定疾患に指定されている難病の一つです。
脊髄小脳変性症(SCD)の他に
・筋委縮性側索硬化症(ALS)
・パーキンソン
・進行性筋ジストロフィー症
・ハンチントン  等々

特定疾患(とくていしっかん)とは、日本において 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患(2012年現在、130疾患)である。都道府県が実施する特定疾患治療研究事業の対象疾患(2009年10月1日現在、56疾患)は、国の指定する疾患については特定疾患から選ばれており、当事業の対象疾患をさして特定疾患ということもある。

現在は、2014年(平成26年)に、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が成立し、特定疾患から指定難病に移行している。2018年現在、131疾患、約150万人

石川県での患者状況

患者数 246名(H293月末現在)MSAは除く(指定難病受給者証所持数)

遺伝性/孤発性の割合 孤発性が2/3

私はー遺伝性(SCA3-マシャド・ジョセフ病)

遺伝性では、北陸に多いタイプ(日本的にも最も多いらしい)

患者会 2007年3月 結成

現在の会員数 24名

最近亡くなる方もあり、新たな会員の入会も少なく、会員数は減少気味で活動が停滞しているが、患者数は潜在的に変わらない。

この、ホームページを見つけて、入会希望者が出てくればいいのだが。

患者相互で、出来ることを協力して、治療方が確立されるまで、力を合わせていきましょう。