第4回リモート会議&おしゃべり

5月23日(土)の3時から、4回目のグループLINEによるビデオ会議&おしゃべりの会をしました。

今回の最大のテーマは本来4月18日に予定し6月6日に延期していた友の会の総会をコロナ騒動の状況を鑑み、どうするかの最終判断することでした。

今回は、原会長の出席され、全国の状況や、富山の総会も中止になり、我、いしかわSCD・MSA友の会の総会も中止した方が良いと意見をいただいたこと、緊急事態宣言は解除されたが、それはコロナが終息したわけではないので、ちょっとの気のゆるみが第2波、第3波を呼び込みかねないことから、極力集合することは避けることとします。

今後、世界はこのウイルスとうまく付き合っていくか、ワクチンが開発されるまで、これまでのような生活には戻れないと考えます。

ということで、今年度の総会は集合して実施することは止めます

作成した資料は会員の皆様に郵送で提案させて頂き、承認を得る形とします。

また、資料はこのホームページを通して参照できるようにします。

生活スタイルの変化で、疫病と付き合っての生活が必要です。

リモートワークや、リモート会議で済ませることも、不自由さもさほどないことがわかった。

友の会活動もこれらの生活スタイルを取り入れると共に、より一層の活動により、我々の難病が克服される日を信じて、また会員の皆様の交流の場として精力的に活動してゆきます。

 

クラウドファンディング協力

山形の清野さんが立ち上げられたクラウドファンディングへの応援メッセージの返信が届きました。

クラウドファンディングの目標額も達成されました。おめでとうございます。

https://readyfor.jp/projects/yda0228/comments

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同じ病で苦しんでいます。この病気の症状は人によっていろいろありますが、医学の進歩により、何時かは治せる病気になるよう、願っています。

お互いに、その日が来ることを信じ、頑張って行きましょう・

清野 東至

清野 東至

全国SCD友の会ニュースで貴会の記事を拝読いたしました。皆さんで足湯に入ったり、ボランティアさんの力を借りて、どこかへ出かけたりと素晴らしい活動だと感じました。山形の友の会でも是非取り入れたいと思います。

20/05/24

 

山形のクラウドファンディング

山形県のSCD・MSA友の会の代表をしている清野さまから、メールをいただきました。


はじめまして。
山形県のSCD・MSA友の会の代表をしている清野と申します。
全国のSCD・MSA友の会のサイト(https://scdmsa.tokyo/chiho.html)で、原様が
石川県の友の会の代表をされているとありましたので、メールを送らせていただ
きました。

私は先日、SCD・MSAの認知向上を目的として、支援してくれる友人らとともに
クラウドファンディングのページを立ち上げました。

#酔っぱらいではありません 病気への誤解を減らすパスケース
https://readyfor.jp/projects/yda0228

すでに多くの方々からご支援をいただいておりますが、SCD・MSAのさらなる
認知向上に向けて、いしかわSCD・MSA友の会におきましても、是非この活動への
ご協力を賜りたく、厚かましくもご連絡を差し上げた次第です。

直接ご支援いただけるのも嬉しいですが、可能であればこの活動に対する応援
メッセージをお送りいただけると、非常に嬉しいです。
お送りいただいた場合は、新着情報に掲載させていただきます。

不明な点などございましたら、返信をいただけると助かります。

以上、よろしくお願いいたします。

YDAプロジェクト 清野東至
https://ydaproject.com/

 


このメールに対し、5月9日のオンラインおしゃべりの会で、参加された皆さんと、対応を話し合いました。

11日に清野さんに、結果をメールでお知らせしました。

 

清野さま

いしかわSCD・MSA友の会事務局の上田です。

9日〈土)に第3会オンラインおしゃべり会を行い、その中で、清野さまが、立ち上げられた

SCD/MSAを知ってもらうといクラウドファンディングに対して、我々の会がどのように、協力できるか話し会いました。

私たちの患者で「酔っ払いではありません」のパスケースを身に付けて外出するような、歩行が出来る人は殆どいないことと、女性が身につけるにはちょっと・・・という声があります。

杖、歩行器、車椅子を使っていれば、体が不自由だということが判ってくれると思います。

いしかわSCD・MSA友の会則の3条(目的)に

2. 脊髄小脳変性症 等 に 対 す る 社会 の 認識 を 深 め る 。
というものがあり。

清野さまの趣旨と一致するものであります。

そこで、クラウドファンディングへの協力はさせて頂きますが、我々自身が当事者であり、病気のことや知識はよく理解しているつもりです。

ですから、寄付は最小のものを1口だけ協力させて頂きます。

また、応援コメントをさせていただきます。

お互いに、精一杯生きてゆきましょう。
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【ご支援内容】
◆プロジェクト名「#酔っぱらいではありません 病気への誤解を減らすパスケース」
https://readyfor.jp/projects/yda0228

お支払い方法:クレジットカード

・ユーザー名
いしかわSCD・MSA友の会

・リターン内容
【SCD・MSAの方専用】パスケースをお届けします! 3,000円×1

合計:3,000円

・支援者様
お名前 :いしかわSCD・MSA友の会様
E-MAIL :kei3630059@gmail.com
支払いは上田のクレジットカードより実施しました

応援コメントは

いしかわSCD・MSA友の会
20/05/11

同じ病で苦しんでいます。この病気の症状は人によっていろいろありますが、医学の進歩により、何時かは治せる病気になるよう、願っています。

お互いに、その日が来ることを信じ、頑張って行きましょう…


 

特別給付金の電子申請

金沢市は特別給付金のマイナンバーカードによる申請が5/1から出来るようになったと、新聞に出ていたので、マイナンバーのポータルサイトから申請を試みた。

数年前に買ったICカードリーダー/ライターをUSBポートにつなげてマイナンバーカードのICチップを読み込むと、エラーが発生して読み込めない。

何度トライしても読めないので、ICカードリーダーが壊れているのかと思ったが、ネットをググると、e-TAXでの確定申告で同じ現象に悩まされて、解決した人の記事を見つけた。

ICカードリーダーのメーカー(Sony)のドライバーをダウンロード&インストール+再起動で解決できたということなので、ドライバーを探して同じ手順を踏んでみたら、マイナンバーカードの読み込みができました。

月の中旬には振り込まれるということです。

申請書の郵送がされるのは、月の中旬以降ということなので、電子申請をいますると、半月ほど早く入金される予定です。

僕のような年金のみで生きている人間には、これまでの収入と変わらないので、ラッキーな感じがします。

世の中が、落ち着いたらこのお金を浪費することで、世間に還元します。