2021友の会総会-医療相談会-交流会

予定通り6月12日に2021友の会総会-医療相談会-交流会を行いました。

今年の総会はオンラインで実施 去年の中止による資料配布だけではなく

リモートではありましたが、実施できたのはよかったかな?と思います。

司会者の開会から、会長の挨拶-来賓の挨拶(富山、福井の友の会役員)そして議長選出で議長に総会の進行をお願いしました。

総会は、淡々と進みました。

これは、去年から事務局補佐として、患者の家族(健常者)の頑張りに依ります。

各種資料の作成、発送からプレゼンテーション資料の作成、参加者へのZOOMの招待など、全ての作業を補佐のお陰だと感謝しており、事務局長の私は、資料のチェックや相談対応のみで済みました。

総会自体は50分弱で、問題もなく終了し、役員物任期2年目であり、今年の体制は去年と変更もなく、今年の予定の活動を進めてまいります。

11時からはニ部といたしまして、医療相談会として国立病院機構「医王病院」の院長及び神経内科の先生、理学療法の先生、ケアマネジャーさんなど我々の病気のサポートを頂いている方々の出席を頂いて、「安楽死」という重たいテーマや遺伝性疾患の患者の子供への説明など、日頃話せないようなことの話が出来て良かったと思いました。

昼食・休憩休憩を挟んで、13時からは看護学生を交えての交流会をいたしました。

看護師を目指している学生さんといっても、我々の病気を知っている人も少なく、特に「多系統萎縮症」の認知は低いようでした。

脊髄小脳変性症はテレビドラマや映画に取り上げられたこともあり、「聞いたことはある」人は比較的に多かったようです。

ここでは、私は脊髄小脳変性症を患っての現在の生活のこと、Sさんは痙性対麻痺、Mさんは多系統萎縮症の母を持つ、家族の立場から、病期を生徒たちに知ってほしいことを、お話しました。

また、患者をサポートしている先生や、理学療法士、ケアマネージャーからのお話もありました。

これらの話が未来の看護師たちの患者に接する時の、気持ちの持ち方の参考になればと、思います。

最後に、患者夫々の障害の程度はばらばらで、比較的ゆっくり進行する病気で、2,30年で寝たきりになる人もいますが、5年程度で進行が早く、交流会に参加できない「施設に入っている人」「寝たきり」になってしまう方がいます。

そんな方達に寄り添え、生き甲斐を持っていただけるような友の会になるよう、活動をしてゆきたいと考えるのでした。

総会自体は、淡々と進行しました。

各議事終了後の様子の動画です。

医療相談会 1/3

医療相談会 2/3

療相談会 3/3

交流会には、授業の一環として、一部学生が参加されておりました為、個人情報取り扱いにより、画像に配慮しております。

音声で、お聞きくださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

交流会 1/4

交流会 2/4

交流会 3/4

交流会 4/4

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