第2回エリアミーティングの感想

 

第2回エリアミーティングで思ったこととまとめ

 

いしかわ SCD・MSA友の会事務局補佐M本

いしかわ SCD・MSA友の会は、連絡協議会に 2021 年度の今年から加入しました。

正式に発足するまでの準備期間中の協議会には、前任のS吉事務局長が長年地方の SCD友の会と携わってきたと聞いております。

北陸3県同士の交流だけでなく、全国SCD.MSA友の会の方も医療講演会を石川で開催した際にはお越しくだっさたり、近畿SCD/MSAの総会やイベントにも参加しまた。

石川の友の会の歴史には、これまで全国の事務局との出逢いがあったことをお聞きしています。

現在世代が私の代で交代し、石川も潰れそうな瀕死な状態でありましたが、歴代の先輩が築きあげてくださった患者・家族を何とか持ち直し、再起立ち上げていきたいです。

なぜ、私がこんなに意欲がかりたてられるか・・・・。母のすさまじいMSAという病気を目のあたりにし、「こんなに苦しそうにしている病気をこのまま、しようがないもんね・・・・。」とただただ根治薬賀無い現状を眺めて生きる。

こんな酷い生活を、他の患者や家族を増やしたくないとおもったからです。

私の母は、現状はMSAかもしれませんが、実はこのSCD.MSAの研究であげられていることは、「隠れSCD」という病気の人がMSAの中にも多くいるんじゃないかというケースが、伝子検査で明らかにされてきたことです。

確かに私の母もMSAと診断がついておりますが、母の親は田舎の病院で、脊髄小脳変性症という病気でさえは診断がつくことは難しく、整形からの病気や、原因不明の病気や感染症の不治の病などと言われておりました。

SCD確定診断がつくようになったのは、ここ10年ほど前からだそうです。

現在では、遺伝子検査や、医学医療が発達し、SCDの確定診断はより精度の高い診断がつくようになりました。

しかし祖先の家族歴の病気診断が曖昧な方が多く、現代になってから「SCD」の遺伝子を持っていることをはじめて知る方も増えてきております。

私の母は MSA ではありますが、現状では、SCDの強伝子保有率がゼロではないので、私の不安もありますし、私のこどもにも遺伝の立はゼロではないということです。

そうなってくると、私だけの問題ではなくなり、いざ我が子に対気が発症したときに、地域に根付いた患者・家族会の窓口がなければ、一体この先この子たちは、または、未来の多系統萎縮症の患者が困っていても、どこにドアをたたけばいいのか。

これさえも、訴える声も届けられず生活していかいといけなくなるわけです。

果たして、継承問題を放って生きていけるのか・・・・・姿縮の進行も早く、母の声帯が反転し、最近は首を絞められたように呼吸器神経が脳からの信号が正常に送れず、唇が紫色になって、苦しそうにしている姿を3年前は、1日1回、2年前には1日に3回。今年になってからは、1日8回くらい頻繁に声帯が反転し息ができません。

家族としても実に耐えがたい闘病生活をそばで見てきております。

こんなに恐ろしい病気を、早く薬の研究や開発へもっと進んで欲しい気持ちでいっぱいです。

それが無理ならば、せめて、患者の生の声、介護にかかわる家族の生の声を社会にもっと知って欲しいと思います。

地方の友の会の運営は、確かに大変です。

みんなボランティアで貴重なお時間をいただき、活動を役員さんが総出で協力をくださってます。

その役員の思いと、末端会員の思いにも繋がるような活動やメリットをしていかないという思いでいっぱいです。

他の難病団体からどんどん取り残されてしまっています。

このままでとか、いつかとか言っていたら、何も変わらないです。

その為にも、私は、「SCD.MSA に特化した連絡協議会の活動は、今後の未端会員の為にも役立つ活動がしたいです」

今後はプロセスをちゃんと踏んでステップアップ出来る様に、まずは連絡協議会の運営を改め、予算も加盟団体と意見交換をしっかり交わし、年に1度ではなく、定例会を設け、土日をいれたり、平日の夜をいれたり、まずは会議出席者の出やすい選択を提供し、出席出来る日に出る。

出れない時は、議事録か、事務の手を楽にさせてあげるために、ZOOM会議の録画を期間限定で、見れるようにするなど工夫は出来ると思います。

事務局の作業を極力ひとりひとりが理解してあげれる配慮や優しさも必要だなと思っています。

仕事柄、会議の議事録は、非常に作業の負担が大きいとの声をよく聞きます。

それ以降からは、ZOOM録画を期間限定見て頂き、その方なりのありのままの視点で解釈ができます。

見た後は、必ずなり意見書を提出し、参加するというかかわる均衡性のような権利を相互に保つ。

こういうものが時代と共に改善されていかないといけないかなと思います。

【まとめ】

・難病連の参加も確かに重要。しかし SCD.MSAに特化した連絡協議会は絶対必要。

規模が小さくなると、研究・新薬創業の今後は?お人好しの研究者がいつか頑張ってくれるのを待つ?いや違うと、思う。

当事者の患者会こそが、末端会員に繋がる活動は、私たちにしか出来ない。

まずは声を国に届け社会にもアピールする力がいる。

陳情活動をできるだけ絶やさない、陳情の有効性・働きかけ試作の工夫が重要。

・初期の志から連絡協議会に加盟したいと思うような実績があっても、新しい引き継ぎされることに、リセットされていく。

どんなに今まで各エリア事務局と友好的な係があっても、その代を引き継ぐ体制が弱いため、連絡協議会の活動が不透明になる。→明確にしていく。

データ(資料)を共有するだけで無く、地方も都会本部事務局もしっかりファイリングし、継承をしていく。

会長だけのトップダウン会議というより、事務局の事務の連絡統合性が大きなポイント・事務局同士の良好なチームワークと連携→会報誌の紹介や、Zoon でエリアごとの活動写真など見たり、なにげない話もしていいような事務局交流会の位置づけとしてエリアミーティングを活用。

ZOOMで楽しいアットホームな交流会を企画したい。(石川、Mが企画幹事します)

・その年度はその年度内に会計をしっかり閉める。ほったらかしにしない。

・予算案は、全体で何度も協議を交わし、結論を出していく、年に1度では無く、定例会として意見交換の場を作る。

参加できない場合は、ZOOM会議の録画を期間限定であげられた動画を見て、後日意見書を必ず出す。

(意見に賛同していても、代表幹事の意見を述べる権利はあり、また加盟幹事であるのだから賛同是非にかかわらず意見や考えを発する義務もある。

沈黙は平等では無いと思う。)

・会費については、まずは予算案を明確にし、その活動と、予算の使途についてどれくらいの概算があるのか、試算説明を明確にする。→予算に見合った活動と、予算に見合った会員の妥当性がわかっていいと思う。

年度内は、とりあえずは、現行通りでいく。

・未納分に対しては、以下2つの選択肢から加盟団体にも措置が必要。

※コロナの為昨年度は特に、連絡協議会の活動が縮小だったのもあり、大きな経費がかかっていないので、考慮があってもいいと思う。

①未納の年は、退会と見なし、今年度から再加盟とする。

今回の支払いは、2021 年度のみ支払う。

②継続希望の加盟団体:未納分を全て支払う。

・入会手続きとして、文書紙ベースまたは、データベースでしっかり残す。

福井のように言った言わない問題が発生。

手間が大変という理由はおかしい?と思う。

入会申込制度をしっかり組むべきと思う。

本部事務局と、加盟団体が交わした歴史が後世に残す必要がある。

〇山さんが大変ならば、申込窓口は、石川M本が引き受けても良いです。

本部と、地方役員の文書を交わす手続きをちゃんとしたいと思います。

いしかわ SCD・MSA友の会 M本

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