【脊髄小脳変性症の遺伝カウンセリング 医療講演を終えて】

Mさんからの投稿

12月18日(土)に脊髄小脳変性症の遺伝カウンセリングの医療講演会をいしかわSCD・MSA友の会主催で、開催致しました。令和3年の主な活動として、これまでご相談や、お問い合わせが多くありました「脊髄小脳変性症の遺伝について」医療講演会を開催したいという想いから開催ができました。また、近年「多系統萎縮症の患者の識別」が出来る医師が少しずつですが増えてきたことを踏まえ、石川県でも多系統萎縮症患者からの入会も増えております。今回は、令和2年度に開催しました「脊髄小脳変性症の歴史と近年のこの病気について」と、「多系統萎縮症」の医療講演を開催しました内容を、リクエストが多かったので、前半の部で、辻 省次先生の了承をいただいた上で、上映を開催させていただきました。

また、後半は、金沢大学大学院の遺伝カウンセリングコースの関屋さんのお話による、難病看護師の体験談から、神経内科での体験から、患者やご家族がどのように「遺伝の病気」に悩んでらっしゃるか。というかかわってきた体験を元に講演をしていただきました。実際にあった話を分かりやすく、患者に寄り添えるように日々関屋さんも「どうやったらもっとうまくかかわれるのかな?」「患者さんと医療者をどのように架け橋となってかかわってきたらよいのかな。」という彼女の目線で、想いをたくさん述べられておりました。優しいお人柄と大変心温まるエピソードもあり、聞いていてとてもいいお話ばかりでした。その後には金沢大学附属病院のIRUD拠点病院としてのお話や、遺伝カウンセリングの、SCDの型によっては、保険が適用されるようになった最新のお話を、遺伝診療部の渡邉先生にもしていただきました。意外と知らない最新のお話は、定期的に制度や取り組みが新しくなってきており、事前アンケートでは、IRUD拠点病院の制度もほぼみなさんあまり良く知らない方ばかりだということもありましたので、当日は、大変丁寧に、ご説明をしていただき、良い勉強になりました。

辻 省次先生のお話には、脊髄小脳変性症の発症と言われます歴史から詳しくご説明があり、改めて、この病気の根源を学ぶものとなりました。また、多系統萎縮症という難しい病気ですが、辻先生のわかり安いパワーポイントでのご説明を聞き、少しずつ解明されていることも分かりました。この日は、脊髄小脳変性症と、遺伝について直接辻 省次先生と渡邉先生に登場していただき、事前申し込みでいただきましたご質問の回答としてQ&Aのコーナーのお時間を作り、患者さま、ご家族さま、保健所や県外の難病支援センターの職員としてのご質問にも、丁寧にお答えしていただきました。お忙しいところ、辻先生・渡邉先生・関屋さんにお話をいただき、心から感謝申し上げます。

年末には、18日にご都合が悪かった方や、口コミで、この医療講演について「詳しく知りたいので、再度上映などしていただけませんか」というお問い合わせが何件かありましたので、18日の医療講演と、Q&Aまでの上映を再度させていただきました。両日総計約100名の県外の患者・ご家族様、県外の難病支援センターの職員の方々、医療従事者のみなさまに、大変多くの方にご視聴いただきまして、お礼を述べたいと思います。

これまで、多くの脊髄小脳変性症の中でも孤発性・遺伝性と、様々な病気はありますが、今回のこの医療講演で先生方が何度もお話されていたことは、医療・医学のお話は、日進月歩であり、日々進歩しております。ネットでの話は、1年・2年前のお話でも今の時点での最新の情報と比べると違っている情報が多く、気をつけて欲しいとのこと。また、この脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病気であっても、根治薬が確立していな行けれど、少しずつこの病気の解明がなされて来ていることから言えば「未来が明るい」とのお話もありました。

この病気は、辛いことも、悲しいことも少なくないと思います。しかし、医学の研究に携わる医療者、今日までに世界で研究を行っている実状を私たちも感謝し、研究に必要とされることがあれば、できる限りの協力もしたいと思っています。今後とも、患者や家族で力をあわせて、少しでもこの病気で苦しむ方を緩和し、未来の患者が減少してくれたらこんなに幸せなことはないなと思っています。今後も、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族会と、医療者を、どうぞみなさま応援していただきたいと思います。今後ともよろしくお願い申し上げます。

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