2019年度

最近の様子(うえだ)

「2019年に思う」

会員の高齢化や病状の進行ににより、段々外出が出来ない人が増え、友の会のイベントに出てこられる人は減っています。

また、会員の死亡もときどきあります。

原因に誤嚥性肺炎が多く、直接SCDやMSAが死因になりませんが、脊髄や小脳の委縮が運動能力の劣化招き、誤嚥をしてしまうわけですから、我々の病気が原因と言えます。

病気の進行と、高齢化により会の活動が活発にならず、一部の人達の友の会になています。

それは、まだまだ病気の治療法がみつからず、画期的な対処療法があらわれず、時間と共に朽ち果てていくしかないので、希望が持てず、会への参加が減ってきているのだと思う。

現在会員は30名たらず、そのうち活動に参加する人は10名に満たない現状と、石川県内の250名の潜在患者数を考えると、難病医療の進歩があまりにも遅いことに諦め感があります。

毎年、少しでも治療法が進み、それを期待しながら生きることを前向きにとらえられれば、患者会の存在意義が高まり、結束が高まると思うのだが。

私も5年前は杖をつけば、何処にでも外出ができたが、最近の体幹の衰え、複視の進行から、視力低下などがあり、テレビは見辛い、読書はできない、末端神経が破壊されつつあり、痛みがあるので、睡眠が出来ないなど人間の楽しみが奪われつつある。

後どれだけ生きるかわからないが、なんのために生きているのか、哲学的な思いにふけるようになった。

このように、自分を取り巻く状況は、厳しいものがあるが、生きる意味を見つけるため7月8月は、東別院の特別講座(法話)があり、答えを見つけることができるか、全12回の明日は9回目があります。

今のところ皆出席です。

それなりに会の活動が活発であり、会に入りたいと思う患者が増えるよう・・・あまり活発なのも考え物ですが、また会は患者が求めるものを提供できるような活動にしたい。

まだ、諦めたくない。体の痛みは生きている証拠だと思い今できることを精一杯生きて行こうと思う。

上田啓司