脊髄小脳変性症を生きる

2014年に難病センターから同センターの事業「語り部」事業の講師の依頼がありました。

その当時友の会の副会長を務めていた僕が資料作成および講演をすることになりました。

現在は2020年ですから、6年近く前になります。今年多系統萎縮症の女性とその家族さんが友の会に入会を頂きました。

つい最近、ファミレスで顔合わせをしました。

患者さんんの娘さんは、大変お母さんを愛しておられ、嫁ぎ先の神戸から毎月のように、看病に見えます。

病気に対する、勉強にも熱心で、東京、大阪、京都などの大学病院からの病気の治療方法などの最新情報なども伝えてくれ、我々の友の会の新しい刺激になっています。

その刺激から6年前の資料をホームページで公開し、また6年後の現在の自分の状態をお知らせしようと思いました。

とりあえず2014年の資料を見て下さい。

当時90分の依頼時間でしたが、発表に85分もかかり、質疑の時間が5分しかありませんでしたが、うまくまとめられたと、今でも自画自賛しています。

今度6年後をお知らせしたいと思います。

資料はパワーポイントを動画に変換したものです。

再生が早くて読めなかったら、少し巻き戻し、停止させて読んで下さい。

スライド1ページに10秒割り当てています。

出来れば、パソコンの大きな画面で見て下さい。