TOP

注目!!

医療後援会

ようこそ、いらっしゃいました。

このホームページは難病患者団体「いしかわSCD・MSA友の会」のサイトです。

SCD・MSAと言われる神経難病の患者とその家族の団体です。

病気についての詳しい説明は別のページで紹介します。

脊髄小脳変性症または、多系統萎縮症という難病を患っている、患者とその家族のコミュニティーであり、またこの病気のことを広く認知して、我々のことを理解して頂くことを目的に立ち上げています。

何度も、自前のサーバーがクラッシュにあい、このページを書くのは何度目になるか判りませんが、毎回違う言い回しで書いています。

というのも、原稿があるわけではなく、このホームページの管理者である私が、思いつくままに、書いているからです。

ここに書いているように、二つの目的でこれから出来るサイトです。

お目に留まりましたらご意見などを頂戴したいと思います。

暖かい目で見守ってやってください。

 

会則

いしかわSCD.MSA友の会 会則

(名称)

  • 本会は、「いしかわMSA友の会」と称する。

(事務所)

  • 本会は、事務所を事務局長宅に置く。

(目的)

  • 本会の目的は次のとおりとする。
  • 脊髄小脳変性症及び多系統萎縮症(以下「脊髄小脳変性症等」と称する)患者・家族相互の交流と親睦を図る。
  • 脊髄小脳変性症等に対する社会の認識を深める。
  • 脊髄小脳変性症等の症状の認識と治療に対する知識を深め、日頃の生活に反映させ、より良い情報を提供する。

(会員)

  • 本会の会員は次の者とする。

1.正会員   本会の目的に賛同する脊髄小脳変性症等及び家族。

2.賛助会員  1項以外の者で本会の目的に賛同する者

(会員資格喪失)

  • 次の項目に該当する会員はその資格を失う。
  • 会の運営及び会員に著しい迷惑や損失をかけたとき。
  • 自ら退会を申し出たとき。
  • 死亡したとき。

(機関)

  • 本会の運営のために次の機関を置く。

総会     毎年5月に開催する。正会員の過半数以上により成立する。

       (委任状を含む)

       但し、「やむをえず実施出来ない状況が発生したときは実施可能と判断

できるまで、延期することが出来る。

臨時総会   必要があるときは会長が招集する。

幹事会    幹事会は全役員で構成し、必要があるとき会長が招集する。

(役員)

  • 本会の役員は次のとおりとする。
  • 会長1名 副会長若干名 事務局長1名 会計1名 会計監査1名
  • 以上の役員で幹事会を構成する。
  • 役員は正会員の中より幹事会で互選により選出し、総会で承認を得る。
  • 役員の任期は2年とし、再任は妨げない。

(役員の職務)

第8条  役員の職務は次のとおりとする。

  • 会長は本会を代表して一切の会務を統括する。
  • 副会長は会長を補佐し、必要な場合は会長の職務を代行する。
  • 事務局長は本会の運営に必要な事務全般を統括する。
  • 会計は会の財政を担当する。
  • 会計監査は資金の状況ならびに会計の監査に当たる。
  • 幹事は会の業務を分担して、その運営に当たる。

(会費)

第9条  会費は年間2,000円とする。但し、会費は理由の如可を問わず返還しない。

(事業年度)

第10条 本会の事業年度は毎年4月1日に始まり翌年3月31日までとする。

(守秘義務)

第11条 会員は会の活動で知り得た個人情報を本人に無断で漏らしてはならない。

(付則)

この会則は平成19年4月1日から施行する。

この会則は平成20 年5 月10 日から施行する。

この会則は令和2年6月6日から施行する。

友の会とは

当会は2007年3月に、現会長の原祐宏と初代事務局長(故-表氏)の発起により発足しました。

当時は、今より病気に対する、理解がなく、体幹の衰えから歩く姿を見て”

昼間から飲んでるのか”と言われたこともありました(入会前の自分)。

その頃、自分は病院にもかかっておらず、何かおかしいと感じながらも、病気の確定はしておらず、ちょっと人より老化が早いのかな?くらいに感じていましたが、普通の生活をしておりました。

同病の方もきっと、似たり寄ったりでしょう。

この病気の発症年齢は様々です。

病気の型も様々、遺伝性、孤発性、症状も違います。

中学生 くらいから60過ぎまで時期も様々です。

若年から発症すると、より症状が重いと言われています。

このように、患者の症状や環境は様々ですし、そんな人達の悩みもそれぞれですが、友の会は患者達のクッションとなり、不自由な生活に潤いをという思いです。

患者のほうも、待っていてはだめです。自らも努力して、周りに笑顔を振りまいて、それがそのうち自分に帰ってくるよう前向きに生きていきましょう。

そのためにある友の会だと思います。

みんなちがって、みんないい

 

 

お問い合わせ

当会へのお問い合わせは上記の方法でお願いします。

もし、お車でお越しの際は、当会事務局は事務局長の自宅と会則で決まっており、住宅地にあります。

従って余分な駐車スペースはございません。

反則金覚悟でしたら、路上駐車ぐらいはできます。