会則 2023年改訂

 

いしかわSCD.MSA友の会 会則

(名称)

  • 本会は、「いしかわMSA友の会」と称する。

(事務所)

  • 本会は、事務所を事務局次長宅に置く。

(目的)

  • 本会の目的は次のとおりとする。

1.脊髄小脳変性症及び痙性対麻痺並びに多系統萎縮症患者・家族・医療従事者・その他の相互の交流支援と親睦を図り社会貢献に寄与する。

2.脊髄小脳変性症及び痙性対麻痺並びに多系統萎縮症二対する社会の認識を深める。

3.脳変性症及び痙性対麻痺並びに多系統萎縮症の症状の認識と治療に対する知識を深め、日頃の生活に反映させ、より良い情報を提供する。

(会員)

  • 本会の会員は次の者とする。

1.正会員

本会の目的に賛同する脊髄小脳変性症及び痙性対麻痺並びに多系統萎縮症の患者とする

2.  ボランティア会員

第1項による家族・親戚・友人・その他の者で本会の目的に賛同する者

3.賛助会員

第1項ないし第2項以外の者で本会の目的に賛同し、事業を賛助するため、

本会に直接入会した個人または、団体とする。

4.  永久会員

症状の進行によって会の活動に参加できなくなった正会員とする。

.    顧問

会員ではないが、会の運営に関して助言、指導をする者

 

(会員資格喪失)

  • 次の項目に該当する会員はその資格を失う。
  1. 会の運営及び会員に著しい迷惑や損失をかけたとき。
  2. 自ら退会を申し出たとき。
  3. 死亡したとき。

 

(機関)

  • 本会の運営のために次の機関を置く。

総会    毎年,年度はじめに開催する。正会員・ボランティア会員・顧問の合算数の

うち,過半数以上の出席により成立する。委任状提出者は出席者とみなす

但し、やむをえず実施出来ない状況が発生したときは実施可能と判断できる

まで、延期することが出来る。

臨時総会  必要があるときは会長が招集する。

幹事会   幹事会は全役員で構成し、必要があるとき会長が招集する。

 

(役員)

  • 本会の役員は次のとおりとする。
  1. 会長、副会長、事務局員、会計、会計監査の役員で幹事会を構成する。
  2. 役員は正会員、ボランティア会員の中より幹事会において選出し、総会で承

認を得る。

  1. 役員の任期は2年とし、再任は妨げない。

 

(役員の職務)

  • 役員の職務は次のとおりとする。

1.  会長は本会を代表して一切の会務を統括する。

2.  副会長は会長を補佐し、必要な場合は会長の職務を代行する。

  1.  事務局長は本会の運営に必要な事務全般を統括する。
  2.  会計は会の財政を担当する。
  3.  会計監査は資金の状況ならびに会計の監査に当たる。
  4.  幹事は会の業務を分担して、その運営に当たる。

 

(会費)

  • 会員は、会費を納める義務を負う。

但し、会費は理由の如可を問わず返還しない。

  1.  正会員は、年会費2,000円とする。
  2. ボランティア会員は、年会費1,000円(ボランティア保険込)とする。
  1.  賛助会員は、年間1口2,000円とする。口数は何口でも受付できる。
  2. 永久会員は、会費を免除する。

 

(事業年度)

  • 本会の事業年度は毎年4月1日に始まり翌年3月31日までとする。

 

(守秘義務)

  • 会員は会の活動で知り得た個人情報を本人に無断で漏らしてはならない。

 

(会の解散)

  • 会の解散は、正会員・ボランティア会員・顧問との合算数のうち、過半数以上の

賛成により成立する。役員は、資産、預金、現金残高を精算し、余剰金が生じた場合は

正会員に分配する。債務が生じた場合は役員が負担する。

 

 

(附則)

この会則は平成19年4月1日から施行する。

この会則は平成20年5月10日から施行する。

この会則は令和2年6月6日から施行する。

この会則は令和3年6月12日から施行する。

この会則は令和4年6月20日から施行する。

この会則は令和548日から施行する

脊髄小脳変性症を生きる

これは、約10年前

難病センターからの依頼で、語り部事という施策があり、患者の声を知ってもらうため、

国際医療福祉専門学校七尾校の生徒達に患者の声を聴かせて欲しいという依頼で作成したパワポを動画にしたものです。

全部で90分という依頼でこの資料に沿って話ました。話に85分かかり、質疑応答は5分しかとれなかったので、生徒からのアンケートでお答えさせて頂きました。

生徒たちは、大変熱心に話を聴いてくれ、200件のアンケートからも熱心さが伝わってきました。

10年前のことで、自分は杖で歩けていましたが、今では車椅子生活で家の中が活動範囲です。

 

 

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