年金生活者支援給付金制度

我々の病気の患者の場合、障害年金を受給している場合が多い。

障害基礎年金を受給している場合、殆どの人は年金生活者支援給付金制度で月に2級で5000円、1級で6250円の給付が受けられます。

基本的には、こちらから請求手続きの必要がなく、国のチェックで該当していれば9月から順次郵送でのお知らせが届くはずです。それについている葉書に必要事項を記入すれば申請手続きになります。

制度は10月からです。支給開始は12月の年金支給日からです。

自分に郵便が届かない場合、給付対象なのか知りたい場合は、電話で問い合わせましょう。0570-05-4092です。

詳しくは厚生省のページを見て下さい ここです。

 

 

最近の様子(うえだ)2019-09-14

急にここ3か月くらいで、症状が進みました。体幹が無くなったという感じです。長く立っていることができません。これで、外出を控えたらなお、悪いので積極的に外に出るように心がけています。タクシーや友人の車を利用しています。今日も難病センターで行われたオカリナ教室の様子を見てきました。そしてレポートをしました。まだ手は動くので自走式の車椅子を使っています。

でも、手の痺れも進んでいるので、いつまでこの行動力が保てるかわかりません。出かけることがリハビリだと思っています。

2019.9.14 オカリナ教室の様子

毎月第2土曜日、10:00から12:00は齊藤先生の指導で、オカリナ教室を開いています。SCD・MSA友の会に閉じている訳でなく、難病を抱えた方ならだれでも参加できます。

今回は難病センターから上のようなお知らせをした、初日です。今日は、パーキンソンを抱えている女性の参加がありました。ご姉妹と娘さんとともに3人で参加されました。オカリナ教室と言っていますが、体の不自由な方ばかりで、色々な楽器があります。ハンドベル、鉄琴(チャイム)などもあります。歌うこともありです。要するに、難病の仲間で音楽を通して、交流することが目的です。籠りがちな難病の方が、積極的に外に出て、沈みがちな心を、外に向けて行動することで、心のリハビリが目的です。

今日は、我々のテーマソングである”キラキラ星”を皆で演奏しました。他にも数曲の演奏に挑戦しました。その、模様の写真や、動画をみてください。

ハンドベルを用意する齊藤先生

キラキラ星

 

キラキラ☆

参加者紹介(自己)

たき火

七つの子

バラが咲いた

今日はいかがでしたか?来月もおいでください。

北陸3県の難病団体集う

2019年8月31日(土)に金沢市に北陸3県のSCD・MSAの難病団体の代表が集まり、交流会を行った。

場所は、テルメ金沢です。

植村さんの旦那さんと下坂さん 福井組

石川の副会長兼事務局長 鉄腕廣瀬とCANNUSの中村さん

植村夫妻

一人焼肉風

集合写真 僕(上田)写っています

 

CANNUS事業を説明する中村さん

何かを覗いている・・・・

写真撮る前に、食欲が勝っちゃった

富山組

ボリュームがあり、食べきれない場合は上田まで

自己紹介

やめてよ

室内では帽子をとりましょう いえ!写真をとっています。

 

この日は、北陸3県から12名の患者会・家族会の人が集まり、ステーキ祭りを楽しんだ。一段落してから、介護事業を展開しているCANNUSから輪島の中村さんに事業内容や介護サービスについての説明を受けた。

要介護や要支援でなくても介護サービスがリーズナブルに受けられそうです。

このようなサービスがあれば、助かるなあと感じました。

CANNUSのページ

最後に石川の会長は、テルメのお風呂に・・・

子猫のベンガルを格安でいかがでししょう

うちの会長はベンガルという猫を飼っています。

オス猫もメス猫も血統書があります。

こちらがオス猫ですダブルグランドチャンピオンを持っています。

 

メスはチャンピオンです。

 

色々タイトルを持つ両親からこの間に生まれた子猫がオス3匹、メス2匹います。5月に生まれたばかりで、まだ精悍さはちょっと無いですが、brown spot tabbyの虎というよりヒョウ柄の精悍な子になるでしょう。

 

 

 

 

画像は、用意ができたら更新します。それぞれ個別に載せます。気になる一匹がいませんか?可愛い子に育つのは、間違いありません。ベンガルの価格は10万から20万はします。これをどの子も3万円でお分けします。

連絡は携帯またはメールでお願いします。

携 帯:090-1310-2211

メール:hara37123@gmail.com

にお願いします。

お休みに、見に来られてもいいかと思います。

日中は忙しく、メールや電話の確認ができません。連絡を入れておいてくれれば、夕方以降にこちらから連絡いたします。病気のため、話が聞き辛いと思いますが、ごめんなさい。

誠心誠意で対応させていただきます。

署名の協力依頼

同病の、仲間から依頼されました。

彼は、田舎(青森、五所川原)から都会(千葉)に出て、働いていましたが、転倒事故を契機に、勤めを辞め地元に戻りました。

署名のお願いの資料を見て下さい。

彼の望みを実現するために、署名運動に参加しましょう。
署名の様式
👆からPDFがダウンロードできます。

 

秋の一泊旅行の計画

2019年の一泊旅行をどうしようか、検討する時期がきている。
歩行が不自由なひとばかりなので、泊まる施設(旅館やホテル)の段差やお風呂が最重要課題です。
世の中にはまだまだ、バリアフリーで、障害者のことを考慮した施設は少ない。
会の役員が検討している案はこれです。
日にちは10月26日~27日(土、日)の予定です。

白山眺望と白山麓料理の宿 望岳苑 (白山)

鶴来の白峰にある宿です。ここに決定しました!

霊峰白山のふもと白峰にあり、美しい自然を館内の至るところからご覧になれます。館内からは白山の凛とした雄姿やブナの原生林をご覧いただけるほか、地元の食材にこだわった料理に日常を忘れ、贅沢な時間が過ごせる隠れ家のようなお宿。
料理は、白山の恵みである山菜を中心に、川魚、キノコなど、地元食材を使った滋味あふれる品を楽しめます。
窓の向こうにブナの原生林が広がり、天候に恵まれれば、白山連峰が望めます(全7室)。

所在地:白山市白峰6号101駐車場有 駐車場:10台

TEL 076-259-2730

障害者の施設ではありませんから、移動には苦労するでしょう。
殆どの人には、お風呂も無理でしょう。
料理の写真を見ると。川魚と山菜中心のようです。
肉系はないそうです。
白山麓だから、クマや猪は獲れないのかな。
硬くて、歯が立たないかも。
イワナの骨酒があればいいな。
料金は¥13000にしてくれるそうですが、自治体からの温泉療養券は使えないです。
次の日に、白峰温泉の総湯に入れる人は、どうぞ。
意見がありましたら、コメントください。

 

 

万陽苑での演奏会

2019年7月13日は金沢の三口新町にある特別養護老人ホーム 「万陽苑」でのオカリナ演奏を行いました。

SCD友の会から3人と指導の先生のほうの愛好グループの女性達の総勢13名で慰問を行いました。

演奏準備をするみなさん

演奏会の開始を待つ、入居者のみなさん

演奏開始の挨拶をする、齋藤先生

坂井さんのお母さまはこの施設に入居しています

手初めは「キラキラ星」から

次は九ちゃんの「見上げてごらん 夜の星を」

「バラが咲いた」

「北の国から」

幸せなら手を叩こう

七夕

故郷

みかんの花咲く丘

真夜中のギター

峠の我が家

恋のバカンス

写真ギャラリー

懐かしい曲の演奏を通して少しでも、昔を思い出し、日々の単調な入居生活のアクセントになったでしょうか。我々だって出来ることがあると、認識させてもらいました。

特定疾患受給者証の更新時期です

毎年、9月までに特定疾患受給者証の更新手続きが必要です。

申請要綱は

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用意する資料に、医師に個人調査票書いてもらう必要があります。

病院によっては、書式をダウンロードし印刷したものを託す必要があります。

必要な場合はここからダウンロードしてください。

018 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)2019