友の会とは

当会は2007年3月に、現会長の原祐宏と初代事務局長(故-表氏)の発起により発足しました。

当時は、今より病気に対する、理解がなく、体幹の衰えから歩く姿を見て”

昼間から飲んでるのか”と言われたこともありました(入会前の自分)。

その頃、自分は病院にもかかっておらず、何かおかしいと感じながらも、病気の確定はしておらず、ちょっと人より老化が早いのかな?くらいに感じていましたが、普通の生活をしておりました。

同病の方もきっと、似たり寄ったりでしょう。

この病気の発症年齢は様々です。

病気の型も様々、遺伝性、孤発性、症状も違います。

中学生 くらいから60過ぎまで時期も様々です。

若年から発症すると、より症状が重いと言われています。

このように、患者の症状や環境は様々ですし、そんな人達の悩みもそれぞれですが、友の会は患者達のクッションとなり、不自由な生活に潤いをという思いです。

患者のほうも、待っていてはだめです。自らも努力して、周りに笑顔を振りまいて、それがそのうち自分に帰ってくるよう前向きに生きていきましょう。

そのためにある友の会だと思います。

みんなちがって、みんないい