動けるうちに

そのうち、症状が進むと、介助無しには、生きていけなくなるので、動けるうちに我慢しないで、出来ることはやろうと考えている。

今回の「語り部授業」の話が難病センターから来た時も、私でよければという思いで、引き受けました。

去年(2013)の10月、東京ドームへポール・マッカートニーのコンサートに行きました。

 東京ドームの障害者への対応が、素晴らしかったです。

 ・特別の通路を使った、席への案内。

 ・コンサート終了時のドームから出るときのリード

 ・これらを、ひとりひとり、人がついてくれました。

今年の夏(2014)は、あるNPOが私たちを立山に連れて行ってくれます。

この病気になって、諦めていたことです。

室堂といえども、足場がいいとはいえないので、歩かないで私は車椅子で連れて行ってもらおうと考えています。

無事、行ってきました。(2014.08)

それから、今のうちに、体が動くうちに、友の会の活動ではできないことを今のうちにやろうと思い、暫く会かから脱退することにしました。
そして、症状が進んで、活動が思うようにできなくなってきたので今年から会のお手伝いをしようと、戻ってきました。
戻って早々、ホームページの開設の相談を受けました。
今年の正月に、自宅でメンテをしていたサーバーマシンを壊してしまい、復旧に手間取っていたので、より簡単なレンタルサーバーとドメインの取得を提案しましたが、月1500円程度かかるレンタル料は、会への負担が大きくて断念しました。
この話がきっかけで、少しやる気が出てきたので、ちょっと頑張りました。
その結果が、今見ているホームページです。
レンタルサーバーの代わりに僕が持っているサーバーを使っています。
古いので、いつハードが壊れるかわかりませんが、当分はこれで行こうと思います。
ただサーバーを自ら立てるのは、ちょっと特赦な技術が必要です。私も70に近い、高齢者ですからいつまでも、この作業ができるかわかりません。
最近は複視が進んで、ネットから情報を調べるにも時間がかかります。
誰か、この技術と、作業が引き継げる、人材の出現を待っています。
それまでは、なんとか頑張ります。
しかし、それも数年(3-4年)の事だと思います。ひょっとすれば、もっと短いかもしれません。
Linux、Unixの技術者の出現を待ってます。
健常者で、ボランティアでやってくれる人、誰かいませんか。
それが無い場合、やはりレンタルサーバーを借りなければいけないと思います。

ちなみに、WEBサーバーのミドルソフトはApacheからNGINXに変更しました。
PHPは7.2でDBはMaeiaDBに変わりました。
OSはDebian9(Strech)です。
こちらの方が、設定ファイルの書き方が楽になりました。
今、1代のサーバーマシンに、複数の仮装マシンを定義して、5つの仮想ホストがたっています。

何処かに「オタク」はいませんか?

 

 

 

リハビリについて

2014年当時

朝、家の周りを散歩する。
今のコースは約3000歩。
滑舌の訓練 数年前、歌が歌えないことがわかり、愕然とした。
 2年前から歌の教室に通っている。
 先生は、音楽療法(MT)の先生でもあり、私のことを考え、発声練習や、
 全身を使う歌い方を指導してくれ、最近は、声が出るようになってきた。
  →失われた神経が再生しているわけではないが、何かが代替えしてくれているのかな?
  →面白いと感じることを行う・・・→継続は力なり

現在(2019年)
歩行器に掴まっても、歩道は歩き続けられない。
数十メートルが限界のため外を歩くことはあきらめた。
外出時は、タクシーを利用し、ドア・トゥー・ドアで殆ど歩かない。
月1回の神経内科への受診時、病院の理学療法士のリハビリ指導をを受ける。
家のなかは、歩行器で移動家中に手摺を付けている。
障害者手帳は、2級の体幹障害障害年金は2級が認定されているが、税金面を考慮して一般の年金を選択
介護度は、要支援2で、介護ベッド、歩行器2台、ツッパリ棒や手摺を借りている。
住宅改修もしてもらった。
以前から通っていた、歌の教室は2019年3月で止める。
現在は、仏教讃歌のサークルに入り歌っている。
歌を続けているおかげで、構音障害も殆どなく、人とのコミュニケーションには事欠かない。
以前より、音程もしっかり取ることが出来る。
好きな料理をする。
・パンやピザ、ケーキを焼く。
・うどんや蕎麦を打つ。
好きなことなら、多少時間がかかっても、休憩しながらでも続けられる。
・今年は、退職者の会のバス旅行で城崎温泉に車椅子で参加の予定。
・来年の東京オリンピックの開会式が見たいので、チケットの抽選にエントリーした。
これも車椅子を使って東京まで行く。

時間とともに、失われていく運動能力が恨めしいが、今できることを精一杯行い、悔いがないようにすることが大切。

私の状態

以前(2014)、歩行時は、ふらつくので、杖で補助。
長くは歩けない。
5年前のことであり今は、歩行器が必需品です。(2019年)
車椅子も使用する。段差が判らないことがある。
下りは特に気を付けないといけない。
複視がひどくて、テレビも2重に見える。
→ 片目で見る。
→ プリズム眼鏡で補正

運転は止めた
 → 運転免許は返納をした
   人によっては、機動力になるので複視がそれほどでなかったり、片目で運転をしている人がいる。
     反射神経も弱っており、不随運動もある場合もあるので、運転はしない方が良い。

私は、慌てず、1日に一つの事が出来ればいいと考えている。
→ 手伝いが頼めないときは、1日がかりで一つのことをやるようにしている。

    顔を洗うとき、目を瞑ると、立っていられない。

手足のしびれがあり、特に足の裏の痛みがひどい。

主治医は、薬で神経を鈍感にするすることはできるが、歩行に影響があるので、歩けるうちは、避けた方がいいと言われている。

最近は、小脳から距離のある足先まで神経が伝わらないのか、自立神経が働かず、血行が悪く、夏でも足先が冷たく、痛みも相当あり、寝つきがわるい。

酔っ払い?

お酒に酔ったときの状態とよく似ている

・小脳が、萎縮・破壊され、体の各神経との繋がりが失われていくので、体のコントロールができなくなる。

・お酒を飲むとアルコールが小脳を麻痺させるので、脊髄小脳変性症と同じような症状になる。

お酒を飲まなくても、体は酔っ払い状態。

でも、大脳は(酔っていない)しっかりしている。